Zerebrale Lähmung

Menschen mit zerebralen Lähmungen können Schluckprobleme haben und leiden häufig an einem Ungleichgewicht der Augenmuskeln, wobei die Augen nicht auf dasselbe Objekt gerichtet sind. Außerdem können sie aufgrund von Muskelversteifungen eine eingeschränkte Beweglichkeit in verschiedenen Gelenken haben.

Die Ursache der zerebralen Lähmung und ihre Auswirkungen auf die Funktion sind sehr unterschiedlich. Manche Menschen mit zerebraler Lähmung können gehen, andere brauchen Hilfe. Manche Menschen haben geistige Behinderungen, andere nicht. Auch Epilepsie, Blindheit oder Taubheit können vorhanden sein. Die zerebrale Lähmung ist eine lebenslange Erkrankung. Es gibt keine Heilung, aber Behandlungen können helfen, die Funktion zu verbessern.

Symptome

Die Anzeichen und Symptome einer zerebralen Lähmung können von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein. Die Zerebralparese kann den ganzen Körper betreffen oder sich hauptsächlich auf ein oder zwei Gliedmaßen oder eine Seite des Körpers beschränken. Zu den allgemeinen Anzeichen und Symptomen gehören Bewegungs- und Koordinationspro­bleme, Sprach- und Essstörungen, Entwicklungsstörun­gen und andere Probleme.

Bewegung und Koordination

• Steife Muskeln und übersteigerte Reflexe (Spastik), die häufigste Bewegungsstörung
• Schwankungen im Muskeltonus, z. B. zu steif oder zu schlaff
• Steife Muskeln mit normalen Reflexen (Rigidität)
• Mangel an Gleichgewicht und Muskelkoordination (Ataxie)
• Zittern oder ruckartige unwillkürliche Bewegungen
• Langsame, sich windende Bewegungen
• Bevorzugung einer Körperseite, z. B. nur mit einer Hand greifen oder beim Krabbeln ein Bein nachziehen
• Schwierigkeiten beim Gehen, z. B. auf den Zehenspitzen gehen, ein geduckter Gang, ein scherenartiger Gang mit überkreuzten Knien, ein breiter Gang oder ein asymmetrischer Gang
• Schwierigkeiten mit der Feinmotorik, z. B. beim Zuknöpfen von Kleidung oder beim Aufnehmen von Utensilien

Sprechen und Essen

• Verzögerungen in der Sprachentwicklung
• Schwierigkeiten beim Sprechen
• Schwierigkeiten beim Saugen, Kauen oder Essen
• Übermäßiges Sabbern oder Schluckbeschwerden

Entwicklung

• Verzögerungen beim Erreichen motorischer Meilensteine, wie dem Aufsitzen oder Krabbeln
• Lernschwierigkeiten
• Geistige Behinderungen
• Verzögertes Wachstum, was zu einer geringeren Größe als erwartet führt

Andere Probleme

Eine Schädigung des Gehirns kann zu anderen neurologischen Problemen beitragen, wie z. B.:

• Krampfanfälle (Epilepsie)
• Schwierigkeiten beim Hören
• Sehprobleme und anormale Augenbewegungen
• Abnormale Berührungs- oder Schmerzempfindungen
• Blasen- und Darmprobleme, einschließlich Verstopfung und Harninkontinenz
• Psychische Erkrankungen, wie emotionale Störungen und Verhaltensprobleme

Die Gehirnstörung, die die Zerebralparese verursacht, verändert sich nicht mit der Zeit, so dass sich die Symptome mit zunehmendem Alter normalerweise nicht verschlimmern. Wenn das Kind jedoch älter wird, können einige Symptome mehr oder weniger offensichtlich werden. Außerdem können sich Muskelverkürzungen und Muskelsteifheit verschlimmern, wenn sie nicht aggressiv behandelt werden.

Wann Sie einen Arzt aufsuchen sollten

Es ist wichtig, dass eine Bewegungsstörung oder eine Entwicklungsver­zögerung bei Ihrem Kind sofort diagnostiziert wird. Suchen Sie den Arzt Ihres Kindes auf, wenn Sie sich Sorgen machen, dass Ihr Kind seine Umgebung nicht mehr wahrnimmt, ungewöhnliche Körperbewegungen oder einen ungewöhnlichen Muskeltonus zeigt, seine Koordination beeinträchtigt ist, es Schluckbeschwerden hat, seine Augenmuskeln nicht im Gleichgewicht sind oder andere Entwicklungspro­bleme auftreten.

Verursacht

Zerebralparese wird durch eine abnorme Gehirnentwicklung oder eine Schädigung des sich entwickelnden Gehirns verursacht. Dies geschieht in der Regel vor der Geburt eines Kindes, kann aber auch schon bei der Geburt oder im frühen Säuglingsalter auftreten. In vielen Fällen ist die Ursache nicht bekannt. Viele Faktoren können zu Problemen bei der Gehirnentwicklung führen. Einige davon sind:

• Genmutationen, die zu genetischen Störungen oder Unterschieden in der Gehirnentwicklun­g führen
• Mütterliche Infektionen, die den sich entwickelnden Fötus beeinträchtigen
• Fötaler Schlaganfall, eine Unterbrechung der Blutversorgung des sich entwickelnden Gehirns
• Blutungen ins Gehirn im Mutterleib oder als Neugeborenes
• Infektionen bei Säuglingen, die Entzündungen im oder um das Gehirn herum verursachen
• Traumatische Kopfverletzungen bei einem Kleinkind, z. B. durch einen Autounfall, einen Sturz oder körperliche Misshandlung
• Sauerstoffmangel im Gehirn aufgrund von schwierigen Wehen oder Entbindungen, obwohl eine geburtsbedingte Asphyxie viel seltener eine Ursache ist, als bisher angenommen

Risikofaktoren

Eine Reihe von Faktoren wird mit einem erhöhten Risiko für eine zerebrale Lähmung in Verbindung gebracht.

Gesundheit von Müttern

Bestimmte Infektionen oder toxische Belastungen während der Schwangerschaft können das Risiko einer Zerebralparese für das Baby erheblich erhöhen. Eine durch eine Infektion oder Fieber ausgelöste Entzündung kann das sich entwickelnde Gehirn des Ungeborenen schädigen.

• Zytomegalie-Virus. Dieses weit verbreitete Virus verursacht grippeähnliche Symptome und kann zu Geburtsfehlern führen, wenn eine Mutter während der Schwangerschaft ihre erste aktive Infektion hat.
• Masern (Röteln). Diese Virusinfektion kann mit einem Impfstoff verhindert werden.
• Herpes. Diese Infektion kann während der Schwangerschaft von der Mutter auf das Kind übertragen werden und die Gebärmutter und die Plazenta befallen.
• Syphilis. Dies ist eine sexuell übertragbare bakterielle Infektion.
• Toxoplasmose. Diese Infektion wird durch einen Parasiten verursacht, der in kontaminierter Nahrung, Erde und dem Kot infizierter Katzen vorkommt.
• Zika-Virus-Infektion. Diese Infektion wird durch Mückenstiche übertragen und kann die Gehirnentwicklung des Fötus beeinträchtigen.
• Intrauterine Infektionen. Dazu gehören Infektionen der Plazenta oder der fötalen Membranen.
• Exposition gegenüber Toxinen. Ein Beispiel ist die Exposition gegenüber Methylquecksilber.
• Andere Erkrankungen. Andere Erkrankungen der Mutter, die das Risiko einer Zerebralparese leicht erhöhen können, sind Schilddrüsenpro­bleme, Präeklampsie oder Krampfanfälle.

Krankheit des Säuglings

Zu den Krankheiten bei Neugeborenen, die das Risiko einer zerebralen Lähmung stark erhöhen können, gehören:

• Bakterielle Meningitis. Diese bakterielle Infektion verursacht eine Entzündung der Membranen, die das Gehirn und das Rückenmark umgeben.
• Virale Enzephalitis. Diese Virusinfektion verursacht ebenfalls eine Entzündung der Membranen, die das Gehirn und das Rückenmark umgeben.
• Schwere oder unbehandelte Gelbsucht. Gelbsucht äußert sich in einer Gelbfärbung der Haut. Der Zustand tritt auf, wenn bestimmte Nebenprodukte „verbrauchter“ Blutzellen nicht aus dem Blutkreislauf gefiltert werden.
• Blutungen in das Gehirn. Dieser Zustand wird häufig durch einen Schlaganfall des Babys im Mutterleib oder im frühen Säuglingsalter verursacht.

Faktoren von Schwangerschaft und Geburt

Auch wenn der potenzielle Beitrag jedes einzelnen Faktors begrenzt ist, gibt es weitere Schwangerschafts- oder Geburtsfaktoren, die mit einem erhöhten Zerebralparese-Risiko verbunden sind:

• Niedriges Geburtsgewicht. Babys, die weniger als 2,5 Kilogramm wiegen, haben ein höheres Risiko, eine Zerebralparese zu entwickeln. Dieses Risiko steigt mit sinkendem Geburtsgewicht.
• Mehrlingsgebur­ten. Das Risiko einer zerebralen Kinderlähmung steigt mit der Anzahl der Babys, die sich die Gebärmutter teilen. Das Risiko kann auch mit der Wahrscheinlichkeit einer Frühgeburt und eines niedrigen Geburtsgewichts zusammenhängen. Wenn eines oder mehrere der Babys sterben, steigt das Risiko für die Überlebenden, an Zerebralparese zu erkranken.
• Frühzeitige Geburt. Frühgeborene haben ein höheres Risiko für eine zerebrale Lähmung. Je früher ein Baby geboren wird, desto größer ist das Risiko für eine Zerebralparese.
• Komplikationen bei der Geburt. Probleme während der Wehen und der Geburt können das Risiko einer Zerebralparese erhöhen.

Komplikationen

Muskelschwäche, Muskelspastik und Koordinationspro­bleme können zu einer Reihe von Komplikationen in der Kindheit oder im Erwachsenenalter führen:

• Kontraktur. Eine Kontraktur ist eine Verkürzung des Muskelgewebes aufgrund einer starken Muskelverspannung, die das Ergebnis einer Spastik sein kann. Kontrakturen können das Knochenwachstum hemmen, Knochen verbiegen und zu Gelenkverformungen, Verrenkungen oder Teilverrenkungen führen. Dazu können Hüftluxation, Wirbelsäulenver­krümmung (Skoliose) und andere orthopädische Deformitäten gehören.
• Unterernährung. Schluck- oder Fütterungsprobleme können dazu führen, dass eine Person mit zerebraler Kinderlähmung, insbesondere ein Kleinkind, nicht genügend Nahrung erhält. Dies kann das Wachstum beeinträchtigen und die Knochen schwächen. Manche Kinder oder Erwachsene benötigen eine Ernährungssonde, um ausreichend Nahrung zu erhalten.
• Psychische Erkrankungen. Menschen mit zerebralen Lähmungen können an psychischen Erkrankungen wie Depressionen leiden. Soziale Isolation und die Herausforderungen, die der Umgang mit der Behinderung mit sich bringt, können zu Depressionen beitragen. Auch Verhaltensauffällig­keiten können auftreten.
• Herz- und Lungenerkrankun­gen. Menschen mit zerebralen Lähmungen können Herz- und Lungenkrankheiten sowie Atemstörungen entwickeln. Schluckbeschwerden können zu Atemproblemen wie Aspirationspne­umonie führen.
• Osteoarthritis. Druck auf die Gelenke oder eine abnorme Ausrichtung der Gelenke aufgrund von Muskelspastik kann zum frühen Ausbruch dieser schmerzhaften degenerativen Knochenerkrankung führen.
• Osteoporose. Knochenbrüche aufgrund einer geringen Knochendichte können durch verschiedene Faktoren wie mangelnde Mobilität, unzureichende Ernährung und die Einnahme von Antiepileptika verursacht werden.
• Andere Komplikationen. Dazu können Schlafstörungen, chronische Schmerzen, Hautverletzungen, Darmprobleme und Probleme mit der Mundgesundheit gehören.

Prävention

Die meisten Fälle von Zerebralparese können nicht verhindert werden, aber Sie können die Risiken verringern. Wenn Sie schwanger sind oder eine Schwangerschaft planen, können Sie diese Schritte unternehmen, um gesund zu bleiben und Schwangerschaf­tskomplikatio­nen zu minimieren:

• Vergewissern Sie sich, dass Sie geimpft sind. Eine Impfung gegen Krankheiten wie Röteln, vorzugsweise vor der Schwangerschaft, kann eine Infektion verhindern, die das Gehirn des Fötus schädigen könnte.
• Achten Sie auf sich selbst. Je gesünder Sie zu Beginn der Schwangerschaft sind, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie eine Infektion bekommen, die zu einer zerebralen Lähmung führt.
• Sorgen Sie für eine frühzeitige und kontinuierliche Schwangerenvor­sorge. Regelmäßige Arztbesuche während der Schwangerschaft sind eine gute Möglichkeit, Gesundheitsrisiken für Sie und Ihr ungeborenes Kind zu verringern. Regelmäßige Arztbesuche können helfen, Frühgeburten, niedriges Geburtsgewicht und Infektionen zu verhindern.
• Vermeiden Sie Alkohol, Tabak und illegale Drogen. Diese werden mit dem Risiko einer zerebralen Lähmung in Verbindung gebracht.

In seltenen Fällen kann eine zerebrale Lähmung durch eine Hirnschädigung in der Kindheit verursacht werden. Achten Sie auf allgemeine Sicherheit. Beugen Sie Kopfverletzungen vor, indem Sie Ihr Kind mit einem Autositz, einem Fahrradhelm, Sicherheitsgittern am Bett und angemessener Aufsicht ausstatten.

Ihr Arzt kann auch eine Reihe von Tests anordnen, um eine Diagnose zu stellen und andere mögliche Ursachen auszuschließen.

Gehirn-Scans

Bildgebende Verfahren für das Gehirn können Bereiche mit Schäden oder abnormalen Entwicklungen im Gehirn aufdecken. Diese Tests können Folgendes umfassen:

• MRT. Bei der MRT werden Radiowellen und ein Magnetfeld eingesetzt, um detaillierte 3D- oder Querschnittsbilder des Gehirns zu erstellen. Mit einer MRT lassen sich häufig Läsionen oder Anomalien im Gehirn Ihres Kindes erkennen. Diese Untersuchung ist schmerzlos, aber sie ist laut und kann bis zu einer Stunde in Anspruch nehmen. Ihr Kind wird wahrscheinlich vorher ein Beruhigungsmittel oder eine leichte Vollnarkose erhalten.
• Schädel-Ultraschall. Diese Untersuchung kann bereits im Säuglingsalter durchgeführt werden. Bei einem Schädel-Ultraschall werden Hochfrequenz-Schallwellen verwendet, um Bilder des Gehirns zu erzeugen. Der Ultraschall liefert kein detailliertes Bild, aber er kann verwendet werden, weil er schnell ist und eine wertvolle erste Einschätzung des Gehirns liefern kann.

Elektroenzepha­logramm (EEG)

Wenn bei Ihrem Kind der Verdacht besteht, dass es Anfälle hat, kann ein EEG weitere Aufschlüsse über die Erkrankung geben. Bei einem Kind mit Epilepsie können Krampfanfälle auftreten. Bei einer EEG-Untersuchung wird eine Reihe von Elektroden an der Kopfhaut Ihres Kindes angebracht. Das EEG zeichnet die elektrische Aktivität des Gehirns Ihres Kindes auf. Bei Epilepsie kommt es häufig zu Veränderungen der normalen Gehirnwellenmuster.

Laboruntersuchungen

Blut-, Urin- oder Hauttests können zur Untersuchung auf genetische oder metabolische Probleme eingesetzt werden.

Zusätzliche Tests

Wenn bei Ihrem Kind eine zerebrale Kinderlähmung diagnostiziert wird, werden Sie wahrscheinlich an Spezialisten überwiesen, die Ihr Kind auf andere Erkrankungen untersuchen, die häufig mit der Störung einhergehen. Diese Tests können Probleme identifizieren mit:

• Vision
• Anhörung
• Sprache
• Intellekt
• Entwicklung
• Bewegung
• Andere medizinische Bedingungen

Die Art der Zerebralparese wird durch die Hauptbewegungsstörung bestimmt, es können aber auch mehrere Bewegungsstörungen zusammen auftreten. Die häufigste Form der Zerebralparese ist die spastische Zerebralparese, die mit steifen Muskeln und übersteigerten Reflexen einhergeht. Zu den anderen Formen der Zerebralparese gehören Bewegungsstörungen mit Gleichgewichts- und Koordinationsstörun­gen (ataktisch) und Schwierigkeiten bei der Kontrolle der willkürlichen Muskeln (dyskinetisch).

Nach der Diagnose einer Zerebralparese kann Ihr Arzt eine Bewertungsskala wie das Gross Motor Function Classification System (System zur Klassifizierung der Grobmotorik) verwenden, um die Funktion und den Schweregrad von Mobilität, Körperhaltung und Gleichgewicht zu bestimmen. Diese Informationen können bei der Auswahl von Behandlungen helfen.

Behandlung

Kinder und Erwachsene mit Zerebralparese benötigen unter Umständen eine lebenslange Betreuung durch ein medizinisches Pflegeteam. Neben einem Kinderarzt oder einem Facharzt für physikalische Medizin und Rehabilitation (Physiologen) und möglicherweise einem Kinderneurologen, der die medizinische Versorgung Ihres Kindes überwacht, kann das Team auch eine Reihe von Therapeuten und Spezialisten für psychische Gesundheit umfassen. Diese Experten kümmern sich besonders um die Bedürfnisse und Probleme, die bei Menschen mit zerebraler Kinderlähmung häufiger auftreten, und können mit Ihrem Hausarzt zusammenarbeiten. Gemeinsam können Sie einen Behandlungsplan entwickeln.

Es gibt keine Heilung für zerebrale Lähmung. Es gibt jedoch viele Behandlungsmöglichke­iten, die dazu beitragen können, dass Ihr Kind seinen Alltag besser bewältigen kann. Die Wahl der Behandlung hängt von den spezifischen Symptomen und Bedürfnissen des Kindes ab, die sich im Laufe der Zeit ändern können. Ein frühzeitiges Eingreifen kann die Ergebnisse verbessern.

Zu den Behandlungsmöglichke­iten gehören Medikamente, Therapien, chirurgische Eingriffe und andere Behandlungen, je nach Bedarf.

Medikamente

Medikamente, die Muskelverspannungen lindern können, können zur Verbesserung der funktionellen Fähigkeiten, zur Schmerzbehandlung und zur Behandlung von Komplikationen im Zusammenhang mit Spastizität oder anderen zerebralen Lähmungssymptomen eingesetzt werden.

• Muskel- oder Nerveninjektionen. Zur Behandlung von Verspannungen eines bestimmten Muskels kann Ihr Arzt Injektionen mit OnabotulinumtoxinA (Botox) oder einem anderen Wirkstoff empfehlen. Die Injektionen müssen etwa alle drei Monate wiederholt werden.

  Zu den Nebenwirkungen können Schmerzen an der Injektionsstelle und leichte grippeähnliche Symptome gehören. Andere schwerwiegendere Nebenwirkungen sind Atem- und Schluckbeschwerden.

• Orale Muskelrelaxantien. Medikamente wie Baclofen, Tizanidin (Zanaflex), Diazepam (Valium) oder Dantrolen (Dantrium) werden häufig zur Muskelentspannung eingesetzt.

  In einigen Fällen wird Baclofen mit einem Schlauch in das Rückenmark gepumpt (intrathekales Baclofen). Die Pumpe wird chirurgisch unter die Haut des Bauches implantiert.

• Medikamente zur Reduzierung des Sabberns. Eine Möglichkeit sind Botox-Injektionen in die Speicheldrüsen.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Nutzen und Risiken sowie mögliche Nebenwirkungen der empfohlenen Medikamente.

Therapien

Bei der Behandlung der Zerebralparese spielt eine Vielzahl von Therapien eine wichtige Rolle:

• Physiotherapie. Muskeltraining und Übungen können die Kraft, Flexibilität, das Gleichgewicht, die motorische Entwicklung und die Mobilität Ihres Kindes fördern. Sie lernen auch, wie Sie die alltäglichen Bedürfnisse Ihres Kindes zu Hause sicher erfüllen können, z. B. das Baden und Füttern Ihres Kindes. Ihr Therapeut kann Ihnen Anleitungen geben, wie Sie das Muskeltraining und die Übungen zu Hause zwischen den Therapiebesuchen fortsetzen können.

  In den ersten 1 bis 2 Jahren nach der Geburt arbeiten sowohl Physio- als auch Ergotherapeuten an Themen wie Kopf- und Rumpfkontrolle, Rollen und Greifen. Später werden beide Arten von Therapeuten in die Beurteilung von Rollstühlen einbezogen.

  Es kann sein, dass Ihrem Kind Zahnspangen, Schienen oder andere stützende Hilfsmittel empfohlen werden, um die Funktion zu verbessern, z. B. das Gehen, und um steife Muskeln zu dehnen.

• Beschäftigungsthe­rapie. Ergotherapeuten helfen Ihrem Kind, bei den täglichen Aktivitäten und Abläufen zu Hause, in der Schule und in der Gemeinde selbstständig zu werden. Zu den Hilfsmitteln, die für Ihr Kind empfohlen werden, können Gehhilfen, breite Stöcke, Steh- und Sitzsysteme oder elektrische Rollstühle gehören.
• Logopädie und Sprachtherapie. Logopäden können die Fähigkeit Ihres Kindes verbessern, deutlich zu sprechen oder mit Gebärdensprache zu kommunizieren. Sie können auch den Gebrauch von Kommunikation­sgeräten wie Computer und Sprachsynthesizer lehren, wenn die Kommunikation schwierig ist. Sprachtherapeuten können auch auf Schwierigkeiten beim Essen und Schlucken eingehen.
• Freizeittherapie. Manche Kinder profitieren von regelmäßigem oder adaptivem Freizeit- oder Wettkampfsport, wie therapeutischem Reiten oder Skifahren. Diese Art von Therapie kann dazu beitragen, die motorischen Fähigkeiten, die Sprache und das emotionale Wohlbefinden Ihres Kindes zu verbessern. Sowohl Erwachsene als auch Kinder profitieren von regelmäßiger körperlicher Aktivität und Bewegung für die allgemeine Gesundheit und Fitness.

Chirurgische Verfahren

Möglicherweise ist ein chirurgischer Eingriff erforderlich, um die Muskelverspannungen zu lindern oder die durch die Spastik verursachten Knochenanomalien zu korrigieren. Diese Behandlungen umfassen:

• Orthopädische Chirurgie. Bei Kindern mit schweren Kontrakturen oder Deformierungen kann eine Operation an Knochen oder Gelenken erforderlich sein, um Arme, Wirbelsäule, Hüften oder Beine in die richtige Position zu bringen. Chirurgische Eingriffe können auch Muskeln verlängern und Sehnen, die durch Kontrakturen verkürzt sind, verlängern oder neu positionieren. Diese Korrekturen können die Schmerzen lindern und die Beweglichkeit verbessern. Die Eingriffe können auch die Benutzung einer Gehhilfe, von Zahnspangen oder Krücken erleichtern.
• Durchtrennen von Nervenfasern (selektive dorsale Rhizotomie). In einigen schweren Fällen, wenn andere Behandlungen nicht geholfen haben, können Chirurgen die Nerven, die bestimmte spastische Muskeln versorgen, in einem Verfahren namens selektive dorsale Rhizotomie durchtrennen. Dies entspannt die Muskeln in den Beinen und lindert die Schmerzen, kann aber Taubheit verursachen.

Andere Behandlungen

Je nach Bedarf können Medikamente und andere Behandlungen für Krampfanfälle, Schmerzen, Osteoporose, psychische Erkrankungen, Schlafstörungen, Mundgesundheit, Fütterung und Ernährung, Blaseninkontinenz, Seh- oder Hörprobleme empfohlen werden.

Erwachsene mit zerebralen Lähmungen

Wenn Ihr Kind mit Zerebralparese erwachsen wird, können sich seine Bedürfnisse in Bezug auf die Gesundheitsver­sorgung ändern. Zusätzlich zu den allgemeinen Gesundheitsun­tersuchungen, die für alle Erwachsenen empfohlen werden, umfasst die laufende Gesundheitsver­sorgung auch die Untersuchung und Behandlung von Erkrankungen, die bei Erwachsenen mit zerebraler Lähmung häufiger auftreten. Dazu können gehören:

• Seh- und Hörprobleme
• Aufrechterhaltung des Muskeltonus
• Management von Beschlagnahmungen
• Probleme mit Schmerzen und Müdigkeit
• Zahnmedizinische Fragen
• Orthopädische Probleme, wie Kontrakturen, Arthritis und Osteoporose
• Herz- und Lungenkrankheiten
• Psychische Probleme, wie Depressionen

Alternative Medizin

Einige Kinder und Jugendliche mit Zerebralparese nutzen eine Form der Komplementär- oder Alternativmedizin. Dabei handelt es sich um Therapien, die nicht bewiesen sind und nicht in die klinische Routinepraxis übernommen wurden. Wenn Sie eine komplementäre oder alternative Medizin oder Therapie in Betracht ziehen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über mögliche Risiken und Vorteile.

Bewältigung und Unterstützung

Wenn bei einem Kind eine Behinderung diagnostiziert wird, steht die ganze Familie vor neuen Herausforderungen. Im Folgenden finden Sie einige Tipps, wie Sie für Ihr Kind und sich selbst sorgen können:

• Fördern Sie die Unabhängigkeit Ihres Kindes. Ermutigen Sie jedes noch so kleine Bemühen um Unabhängigkeit. In jedem Alter kann die Teilnahme Ihres Kindes an sozialen, erzieherischen, beruflichen, freizeitbezogenen und anderen gemeinschaftlichen Aktivitäten die Teilhabe an der Gesellschaft fördern und sich positiv auf die Lebensqualität auswirken.
• Seien Sie ein Fürsprecher für Ihr Kind. Sie sind ein wichtiger Teil des Gesundheitsteams Ihres Kindes. Scheuen Sie sich nicht, sich für Ihr Kind einzusetzen oder den Ärzten, Therapeuten und Lehrern schwierige Fragen zu stellen.
• Unterstützung finden. Ein Unterstützerkreis kann Ihnen und Ihrer Familie bei der Bewältigung der zerebralen Lähmung und ihrer Auswirkungen sehr helfen. Als Elternteil empfinden Sie vielleicht Trauer und Schuldgefühle wegen der Behinderung Ihres Kindes. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, Selbsthilfegruppen, Organisationen und Beratungsstellen in Ihrer Gemeinde ausfindig zu machen. Auch Ihr Kind könnte von familiären Unterstützungspro­grammen, Schulprogrammen und Beratungsangeboten profitieren.
• Zugang zu Dienstleistungen. Für Kinder unter 21 Jahren stehen im Rahmen des Individuals with Disabilities Education Act Frühförder- und Sonderschulun­gsdienste zur Verfügung. Auch für Erwachsene mit Behinderungen gibt es entsprechende Angebote. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam darüber, wie Sie Zugang zu Programmen und Diensten in Ihrer Region erhalten.

Gemeinschaftsres­sourcen und Unterstützung für Erwachsene

Neben den gesundheitlichen Bedürfnissen kann die Pflege eines erwachsenen Angehörigen mit Zerebralparese auch die Planung der gegenwärtigen und zukünftigen Lebensführung beinhalten, wie z. B.:

• Vormundschaft
• Wohnformen
• Teilnahme am gesellschaftlichen Leben und an der Freizeitgestaltung
• Beschäftigung
• Finanzielle Unterstützung

Vorbereitung auf Ihren Termin

Wenn Ihr Kind eine zerebrale Lähmung hat, kann die Art und Weise, wie Sie von der Erkrankung Ihres Kindes erfahren, davon abhängen, wie schwer die Behinderungen sind, wann die ersten Anzeichen und Symptome auftraten und ob es während der Schwangerschaft oder der Geburt Risikofaktoren gab.

Hier finden Sie einige Informationen, die Ihnen helfen, sich auf den Arztbesuch Ihres Kindes vorzubereiten.

Was Sie tun können

Machen Sie sich vor Ihrem Termin eine Liste mit folgenden Punkten:

• Symptome, die Sie beunruhigen, und wann sie begonnen haben
• Alle Medikamente, Vitamine und andere Nahrungsergänzun­gsmittel, die Ihr Kind einnimmt, einschließlich der Dosierung
• Die Krankengeschichte Ihres Kindes, einschließlich anderer Erkrankungen, die bei ihm diagnostizier­t wurden
• Informationen über Ihre Schwangerschaft und Geburt, einschließlich etwaiger Probleme
• Fragen an Ihren Arzt

Nehmen Sie, wenn möglich, einen Verwandten oder Freund mit, damit Sie sich die erhaltenen Informationen besser merken können.

Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen können, sind unter anderem:

• Welche Tests wird mein Kind benötigen?
• Wann werden wir die Ergebnisse der Tests erfahren?
• Welche Fachleute werden wir aufsuchen müssen?
• Wie werden Sie die Gesundheit und Entwicklung meines Kindes überwachen?
• Können Sie Lehrmaterial und örtliche Unterstützungsdi­enste für zerebrale Lähmung empfehlen?
• Kann mein Kind durch ein multidisziplinäres Programm begleitet werden, das alle seine Bedürfnisse bei ein und demselben Besuch berücksichtigt, z. B. in einer Klinik für zerebrale Kinderlähmung?

Zögern Sie nicht, während Ihres Termins weitere Fragen zu stellen.

Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können

Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich Fragen stellen, unter anderem:

• Welche Bedenken haben Sie hinsichtlich des Wachstums oder der Entwicklung Ihres Kindes?
• Wie gut isst Ihr Kind?
• Wie reagiert Ihr Kind auf Berührungen?
• Beobachten Sie eine Bevorzugung einer Seite des Körpers?
• Erreicht Ihr Kind bestimmte Meilensteine in seiner Entwicklung, wie z. B. sich drehen, hochstemmen, aufsetzen, krabbeln, laufen oder sprechen?
• Hatten Sie während der Schwangerschaft oder der Geburt Probleme?