Langes QT-Syndrom

Das Long-QT-Syndrom kann zu plötzlicher Ohnmacht und Krampfanfällen führen. Junge Menschen mitLQTS-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko eines plötzlichen Todes.

Die Behandlung des langen QT-Syndroms umfasst Änderungen der Lebensweise und Medikamente zur Verhinderung gefährlicher Herzschläge. Manchmal ist eine Operation erforderlich, um ein Gerät zur Kontrolle des Herzrhythmus zu implantieren.

Symptome

Manche Menschen mit Long-QT-Syndrom (LQTS) haben keine erkennbaren Symptome. Die Erkrankung kann entdeckt werden, wenn ein Elektrokardiogramm (EKG) oder ein Gentest aus anderen Gründen durchgeführt wird.

Ohnmachtsanfälle (Synkopen) sind das häufigste Symptom des Long-QT-Syndroms. Ein Ohnmachtsanfall aufgrund des Long-QT-Syndroms kann mit wenig oder gar keiner Vorwarnung auftreten. Bei manchen Menschen treten zuerst Warnzeichen für eine Ohnmacht auf, darunter:

• Verschwommenes Sehen
• Schwindelanfälle
• Herzklopfen (Palpitationen)
• Schwäche

Eine Ohnmacht tritt auf, wenn das Herz vorübergehend unkontrolliert schlägt. Sie können ohnmächtig werden, wenn Sie aufgeregt, wütend oder ängstlich sind oder wenn Sie Sport treiben. Dinge, die Sie erschrecken – zum Beispiel ein Telefon oder ein Wecker – können dazu führen, dass Sie das Bewusstsein verlieren.

Das lange QT-Syndrom kann bei manchen Menschen auch zu Krampfanfällen führen. Die Symptome des langen QT-Syndroms treten manchmal im Schlaf auf.

Bei den meisten Menschen mit LQTS-Symptomen tritt der erste Anfall vor dem 40. Lebensjahr auf. Ist die Erkrankung bereits bei der Geburt vorhanden (kongenitales Long-QT-Syndrom), können die Symptome in den ersten Wochen bis Monaten des Lebens oder später in der Kindheit auftreten.

Im Allgemeinen kehrt das Herz nach einer langen QT-Episode in seinen typischen Rhythmus zurück. Wenn sich das Herz nicht selbst zurückstellt oder wenn nicht rechtzeitig ein externer Defibrillator eingesetzt wird, um den Herzrhythmus wiederherzustellen, tritt der plötzliche Tod ein.

Wann Sie einen Arzt aufsuchen sollten

Rufen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin an, wenn Sie bei körperlicher Aktivität oder emotionaler Aufregung oder nach der Einnahme neuer Medikamente plötzlich ohnmächtig werden. Wenn Sie einen Elternteil, ein Geschwisterkind oder ein Kind mit dem Long-QT-Syndrom haben, ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt darüber informieren. Das lange QT-Syndrom kann in der Familie vorkommen.

Verursacht

Das lange QT-Syndrom ist eine Herzrhythmusstörun­g, die durch Veränderungen im elektrischen Aufladesystem des Herzens verursacht wird. Die Struktur des Herzens ist davon nicht betroffen.

In einem typischen Herz sendet das Herz bei jedem Herzschlag Blut an den Körper. Die Herzkammern ziehen sich zusammen (kontrahieren) und entspannen sich, um das Blut zu pumpen. Diese koordinierte Aktion wird durch das elektrische System des Herzens gesteuert. Elektrische Signale (Impulse) wandern vom oberen zum unteren Teil des Herzens. Sie sagen dem Herzen, dass es sich zusammenziehen und schlagen soll. Nach jedem Herzschlag lädt sich das System wieder auf, um sich auf den nächsten Herzschlag vorzubereiten.

Beim langen QT-Syndrom braucht das elektrische System des Herzens länger als gewöhnlich, um sich zwischen den Schlägen wieder aufzuladen. Diese Verzögerung wird als verlängertes QT-Intervall bezeichnet. Es kann auf einem Elektrokardiogramm (EKG) zu sehen sein.

Das lange QT-Syndrom wird häufig in zwei Hauptkategorien eingeteilt, je nach Ursache.

• Wenn Sie damit geboren werden, spricht man von einem kongenitalen Long-QT-Syndrom. Einige Formen des Long-QT-Syndroms entstehen durch eine veränderte DNA, die in der Familie weitergegeben (vererbt) wird.
• Wenn eine Grunderkrankung oder ein Medikament die Ursache ist, spricht man von einem erworbenen langen QT-Syndrom. Diese Art des langen QT-Syndroms ist in der Regel reversibel, wenn die zugrunde liegende Ursache erkannt und behandelt wird.

Ursachen des kongenitalen langen QT-Syndroms

Mehr als ein Dutzend Gene wurden bisher mit dem langen QT-Syndrom in Verbindung gebracht. Die Forscher haben Hunderte von Veränderungen in diesen Genen identifiziert.

Es gibt zwei Formen des kongenitalen langen QT-Syndroms:

• Romano-Ward-Syndrom (autosomal dominante Form). Diese häufigere Form tritt bei Menschen auf, die nur eine einzige Genvariante von einem Elternteil erben.
• Jervell- und Lange-Nielsen-Syndrom (autosomal rezessive Form). Die Episoden dieser seltenen Form von LQTS treten in der Regel sehr früh im Leben auf und sind schwerer. Bei diesem Syndrom erhalten die Kinder die veränderten Genvarianten von beiden Elternteilen. Die Kinder werden mit einem langen QT-Syndrom und Taubheit geboren.

Ursachen des erworbenen langen QT-Syndroms

Mehr als 100 Medikamente – viele davon häufig – können bei ansonsten gesunden Menschen verlängerte QT-Intervalle verursachen.

Wenn ein Medikament ein erworbenes langes QT-Syndrom (LQTS) verursacht, kann der Zustand als medikamentenin­duziertes langes QT-Syndrom bezeichnet werden. Zu den Medikamenten, die LQTS verursachen können, gehören:

• Bestimmte Antibiotika, wie Erythromycin (Eryc, Erythrocin, andere), Azithromycin (Zithromax) und andere
• Bestimmte antimykotische Pillen zur Behandlung von Hefepilzinfektionen
• Diuretika, die ein Elektrolyt-Ungleichgewicht verursachen (am häufigsten Kaliummangel)
• Herzrhythmus-Medikamente (Antiarrhythmika), die das QT-Intervall verlängern
• Einige Antidepressiva und antipsychotische Medikamente
• Einige Medikamente gegen Übelkeit

Informieren Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin immer über alle Medikamente, die Sie einnehmen, auch über solche, die Sie rezeptfrei kaufen.

Zu den Gesundheitszus­tänden, die zu einem erworbenen langen QT-Syndrom führen können, gehören:

• Körpertemperatur unter 37 Grad Celsius (95 Grad Fahrenheit), ein Zustand, der als Hypothermie bezeichnet wird
• Niedriger Kalziumspiegel (Hypokalzämie)
• Magnesiummangel (Hypomagnesiämie)
• Niedriger Kaliumspiegel (Hypokaliämie)
• Nicht krebsartiger Tumor der Nebenniere (Phäochromozytom)
• Schlaganfall oder Hirnblutung (intrakraniell)
• Schilddrüsenun­terfunktion (Hypothyreose)

Risikofaktoren

Die folgenden Dinge können das Risiko der Entwicklung eines Long-QT-Syndroms erhöhen:

• Ein Herzstillstand in der Vorgeschichte
• Ein Elternteil, ein Geschwisterkind oder ein Kind mit Long-QT-Syndrom
• Einnahme von Medikamenten, die bekanntermaßen verlängerte QT-Intervalle verursachen
• Weiblich sein und Herzmedikamente nehmen
• Übermäßiges Erbrechen oder Durchfall, was zu einem Ungleichgewicht der Elektrolyte führt
• Essstörungen, wie z. B. Anorexia nervosa, die ein Elektrolyt-Ungleichgewicht verursachen

Wenn Sie das Long-QT-Syndrom haben und eine Schwangerschaft planen, sollten Sie Ihren Arzt informieren. Ihr Arzt wird Sie während der Schwangerschaft sorgfältig überwachen wollen, um Dinge zu vermeiden, die eine LQTS-Episode auslösen können.

Komplikationen

Eine angemessene medizinische Behandlung und eine Änderung der Lebensweise können dazu beitragen, Komplikationen im Zusammenhang mit dem Long-QT-Syndrom zu vermeiden.

Zu den möglichen Komplikationen des Long-QT-Syndroms gehören:

• Torsades de pointes („Verdrehung der Punkte“). Dabei handelt es sich um einen lebensbedrohlichen unregelmäßigen Herzschlag (Arrhythmie). Die beiden unteren Kammern des Herzens (Ventrikel) schlagen schnell und chaotisch, so dass die Wellen auf einem EKG-Monitor verdreht aussehen. Das Herz pumpt weniger Blut aus. Der Blutmangel im Gehirn verursacht eine plötzliche Ohnmacht, oft ohne Vorwarnung.

  Hält der Anfall lange an, kann auf die Ohnmacht ein Ganzkörperkrampf folgen. Korrigiert sich der gefährliche Rhythmus nicht von selbst, kommt es zu einer lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörun­g, dem sogenannten Kammerflimmern.

• Kammerflimmern. Bei diesem Zustand schlagen die unteren Herzkammern so schnell, dass das Herz zittert und aufhört, Blut zu pumpen. Wird der Herzrhythmus nicht durch einen Defibrillator wiederhergestellt, kann Kammerflimmern zu Hirnschäden und plötzlichem Tod führen.
• Plötzlicher Tod. Das lange QT-Syndrom wurde mit plötzlichem Tod bei jungen Menschen in Verbindung gebracht, die ansonsten gesund erscheinen. Die Erkrankung kann für einige unerklärliche Ereignisse bei Kindern und jungen Erwachsenen verantwortlich sein, wie z. B. unerklärliche Ohnmachtsanfälle, Ertrinken oder Krampfanfälle.

Prävention

Regelmäßige Vorsorgeunter­suchungen und eine gute Kommunikation mit Ihrem Arzt können dazu beitragen, Gesundheitszustände zu vermeiden, die zu einigen Arten des erworbenen langen QT-Syndroms führen. Es ist besonders wichtig, Medikamente zu vermeiden, die den Herzrhythmus beeinflussen und ein verlängertes QT-Intervall verursachen können.

Es gibt keine bekannte Vorbeugung für das angeborene lange QT-Syndrom. Familien mit vererbtem langem QT-Syndrom können ein genetisches Screening in Betracht ziehen. Mit der richtigen Behandlung können Sie die gefährlichen Herzschläge, die zu Komplikationen des langen QT-Syndroms führen können, kontrollieren und verhindern.

Tests

Die Tests werden durchgeführt, um die Diagnose des Long-QT-Syndroms zu bestätigen oder um andere Erkrankungen auszuschließen, die den Herzrhythmus beeinträchtigen oder das Risiko von Herzrhythmusstörun­gen erhöhen können.

Elektrokardiogramm (EKG oder EKG)

Dies ist der häufigste Test zur Diagnose des langen QT-Syndroms. Ein EKG ist ein schneller und schmerzloser Test, der die elektrischen Signale des Herzens aufzeichnet. Bei einem EKG werden Sensoren (Elektroden) an der Brust und manchmal auch an den Armen oder Beinen angebracht. Ein EKG misst den Zeitpunkt und die Dauer der einzelnen elektrischen Phasen des Herzschlags. Die Signale werden als Wellen auf einem angeschlossenen Computermonitor oder Drucker dargestellt.

• Ein EKG kennzeichnet die elektrischen Signale des Herzens als fünf Wellen mit den Buchstaben P, Q, R, S und T.
• Die Wellen Q bis T zeigen die elektrische Aktivität in den unteren Herzkammern (Ventrikel).
• Das QT-Intervall ist der Zeitraum zwischen dem Beginn der Q-Welle und dem Ende der T-Welle. Das Intervall ist die Zeit, die das Herz braucht, um sich zusammenzuziehen und wieder mit Blut zu füllen, bevor es erneut schlägt. Wenn das Intervall länger als gewöhnlich dauert, spricht man von einem verlängerten QT-Intervall.

Ein optimales QT-Intervall hängt von Ihrem Alter, Ihrem Geschlecht und Ihrer individuellen Herzfrequenz ab.

Wenn lange QT-Symptome nur selten auftreten, sind sie möglicherweise auf einem Standard-EKG nicht zu erkennen. In diesem Fall kann eine EKG-Fernüberwachung empfohlen werden. Es gibt mehrere verschiedene Arten.

• Holter-Monitor. Ihr medizinischer Betreuer kann Ihnen dieses tragbare EKG-Gerät zur Überwachung Ihres Herzschlags zu Hause empfehlen. Es wird einen Tag oder länger getragen, um die Herzaktivität bei täglichen Aktivitäten aufzuzeichnen.
• Ereignis-Monitor. Dieses tragbare EKG-Gerät wird bis zu 30 Tage lang getragen oder bis Sie eine Arrhythmie oder Symptome haben. In der Regel drücken Sie einen Knopf, wenn Symptome auftreten. Einige Geräte zeichnen automatisch auf, wenn ein unregelmäßiger Herzschlag (Arrhythmie) festgestellt wird.

Einige persönliche Geräte, wie z. B. Smartwatches, ermöglichen die Überwachung des Elektrokardio­gramms. Fragen Sie Ihren Gesundheitsdi­enstleister, ob dies für Sie in Frage kommt.

Stresstest unter Belastung

Bei dieser Art von Test wird oft auf einem Laufband gelaufen oder auf einem stationären Fahrrad gefahren, während das Herz mit einem EKG überwacht wird. Belastungstests helfen dabei, herauszufinden, wie das Herz auf körperliche Aktivität reagiert. Wenn Sie nicht in der Lage sind, Sport zu treiben, kann Ihnen ein Medikament verabreicht werden, das das Herz in ähnlicher Weise stimuliert wie Sport.

Genetische Tests

Zur Bestätigung der Diagnose ist ein Gentest für das lange QT-Syndrom erhältlich. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Versicherer, ob dieser Test bezahlt wird.

Wenn Ihr Gentest auf das lange QT-Syndrom positiv ausfällt, kann Ihr Arzt empfehlen, auch andere Familienmitglieder testen zu lassen, um festzustellen, ob sie das gleiche Gen geerbt haben.

Es ist wichtig zu wissen, dass Gentests für das Long-QT-Syndrom nicht alle vererbten Fälle des Long-QT-Syndroms aufdecken können. Es wird empfohlen, dass Familien vor und nach dem Test mit einem genetischen Berater sprechen.

Behandlung

Die Behandlung des Long-QT-Syndroms (LQTS) kann Änderungen des Lebensstils, Medikamente und Operationen oder andere Verfahren umfassen.

Das Ziel der LQTS-Behandlung ist es, Herzrhythmusstörun­gen und plötzlichen Tod zu verhindern. Ihr Arzt wird mit Ihnen die am besten geeigneten Behandlungsmöglichke­iten auf der Grundlage Ihrer Symptome und Ihres Typs des Long-QT-Syndroms besprechen. Möglicherweise müssen Sie behandelt werden, auch wenn Sie nicht oft Symptome haben.

Wenn Sie an einem medikamentenin­duzierten Long-QT-Syndrom leiden, kann es ausreichen, das Medikament, das die Symptome verursacht, abzusetzen, um die Krankheit zu behandeln. Ihr medizinischer Betreuer kann Ihnen sagen, wie Sie dies sicher tun können.

Bei anderen Formen des erworbenen langen QT-Syndroms muss die zugrunde liegende Erkrankung behandelt werden. Die Behandlung variiert, kann aber Magnesium oder andere Flüssigkeiten umfassen, die per Infusion verabreicht werden, um ein Elektrolyt-Ungleichgewicht zu korrigieren.

Medikamente

Medikamente können das lange QT-Syndrom nicht heilen, aber sie können vor möglichen lebensbedrohlichen Herzrhythmusverände­rungen schützen.

Zu den Medikamenten, die zur Behandlung des Long-QT-Syndroms eingesetzt werden, gehören:

• Betablocker. Diese Herzmedikamente sind die Standardtherapie für die meisten Patienten mit langem QT-Syndrom. Sie verlangsamen die Herzfrequenz und machen lange QT-Episoden weniger wahrscheinlich. Zu den Betablockern, die zur Behandlung des langen QT-Syndroms eingesetzt werden, gehören Nadolol (Corgard) und Propranolol (Inderal LA, InnoPran XL).
• Mexiletin. Die Einnahme dieses Herzrhythmusmittels zusammen mit einem Betablocker kann dazu beitragen, das QT-Intervall zu verkürzen und das Risiko einer Ohnmacht, eines Krampfanfalls oder eines plötzlichen Todes zu verringern.

Nehmen Sie Medikamente immer wie vorgeschrieben ein.

Chirurgie oder andere Verfahren

Einige Menschen mit Long-QT-Syndrom müssen operiert werden, um den Herzschlag zu kontrollieren. Zu den Operationen oder anderen Verfahren zur Behandlung von LQTS können gehören:

• Chirurgie der linkskardialen sympathischen Denervierung (LCSD). Eine LCSD-Operation wird in der Regel nur für Menschen mit langem QT-Syndrom und anhaltenden Herzrhythmusstörun­gen empfohlen, die keine Betablocker einnehmen oder vertragen können. Sie heilt das lange QT-Syndrom nicht, hilft aber, das Risiko eines plötzlichen Todes zu verringern. Bei diesem Verfahren entfernen Chirurgen bestimmte Nerven entlang der linken Seite der Wirbelsäule im Brustkorb. Diese Nerven sind Teil des körpereigenen sympathischen Nervensystems, das zur Steuerung des Herzrhythmus beiträgt.

• Implantierbarer Kardioverter-Defibrillator (ICD). Ein ICD ist ein batteriebetriebenes Gerät, das unter die Haut in der Nähe des Schlüsselbeins implantiert wird – ähnlich wie ein Herzschrittmacher. Der ICDüberwacht fortlaufendden Herzrhythmus. Wenn das Gerät einen unregelmäßigen Herzschlag feststellt, sendet es Schocks aus, um den Herzrhythmus wiederherzustellen. So kann eine potenziell lebensbedrohliche Arrhythmie gestoppt werden.

  Die meisten Menschen mit langem QT-Syndrom benötigen keinen ICD. Bei bestimmten Sportlern kann ein ICD jedoch empfohlen werden, um die Rückkehr zum Leistungssport zu ermöglichen. Die Entscheidung für die Implantation eines ICD, insbesondere bei Kindern, muss sorgfältig abgewogen werden. Die Implantation eines ICD ist ein großer Eingriff und kann zu unangemessenen Schocks und anderen Komplikationen führen.

Klinische Versuche

Erprobung neuer Behandlungen, Eingriffe und Tests zur Vorbeugung, Erkennung, Behandlung oder Bewältigung dieser Krankheit.

Lebensstil und Hausmittel

Es kann empfohlen werden, den Lebensstil zu ändern, um das Risiko einer Ohnmacht oder eines plötzlichen Herztodes im Zusammenhang mit dem langen QT-Syndrom zu verringern.

• Wissen, welche Sportarten sicher sind. Es kann möglich sein, weiterhin Sport zu treiben, auch Leistungssport, nachdem Sie mit Ihrem Arzt die Risiken und Vorteile sorgfältig abgewogen haben. Im Allgemeinen sollten Menschen mit Long-QT-Syndrom niemals allein schwimmen. Freizeitaktivitäten sind wahrscheinlich in Ordnung, wenn Sie eine Begleitperson mitnehmen, falls Sie einen Ohnmachtsanfall erleiden.
• Achten Sie auf erschreckende Geräusche. Stellen Sie die Lautstärke von Türklingeln und anderen Geräten (z. B. Telefonen), die Sie aufschrecken könnten, leiser, insbesondere während des Schlafs.
• Beherrschen Sie Ihre Emotionen. Wenn Sie sehr aufgeregt, wütend oder überrascht sind, kann dies bei manchen Menschen mit Long-QT-Syndrom Veränderungen des Herzschlags auslösen.
• Überprüfen Sie Ihre Medikamente. Vermeiden Sie Medikamente, die verlängerte QT-Intervalle verursachen könnten. Wenn Sie sich nicht sicher sind, fragen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin. Es ist ratsam, Ihren Arzt über alle Medikamente und Nahrungsergänzun­gsmittel zu informieren, die Sie einnehmen, auch über solche, die Sie ohne Rezept kaufen.
• Gehen Sie regelmäßig zu Vorsorgeunter­suchungen. Wenn sich Ihre Symptome oder Ihr Zustand ändern, kann Ihr Arzt Ihren Behandlungsplan aktualisieren oder zusätzliche Behandlungen vorschlagen.

Bewältigung und Unterstützung

Die Sorge um mögliche gefährliche Herzrhythmen im Zusammenhang mit dem Long-QT-Syndrom (LQTS) kann für Sie und Ihre Angehörigen Stress bedeuten. Es könnte hilfreich sein, Maßnahmen zu ergreifen, damit Ihre Angehörigen besser verstehen, wie sie Sie während einer LQTS-Episodeunterstützen und pflegen können.

• Erzählen Sie anderen Menschen, dass Sie LQTS haben. Informieren Sie Familie, Freunde, Lehrer, Nachbarn und alle anderen Personen, die regelmäßig mit Ihnen Kontakt haben, über Ihre Herzerkrankung und Ihre Symptome. Tragen Sie einen medizinischen Warnhinweis, um andere über Ihren Zustand zu informieren.
• Erstellen Sie einen Notfallplan. Familienmitglieder sollten die Herz-Lungen-Wiederbelebung (HLW) lernen, damit sie Ihnen im Notfall helfen können. Es kann sinnvoll sein, einen automatischen externen Defibrillator (AED) zu besitzen oder schnell darauf zugreifen zu können.
• Suchen Sie Unterstützung oder Beratung. Manche Menschen finden es hilfreich, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, wo sie ihre Erfahrungen und Gefühle mit anderen Menschen teilen können, die mit dem Long-QT-Syndrom vertraut sind. Für Familien mit vererbtem Long-QT-Syndrom kann es auch hilfreich sein, mit einem genetischen Berater zu sprechen.

Vorbereitung auf Ihren Termin

Wenn Sie unter Herzklopfen, schnellem oder unregelmäßigem Herzschlag leiden, sollten Sie einen Termin bei Ihrem Arzt vereinbaren. Möglicherweise werden Sie an einen Arzt überwiesen, der speziell für Herzkrankheiten ausgebildet ist. Zu den Leistungserbrin­gern, die bei der Behandlung von Menschen mit Long-QT-Syndrom helfen, gehören:

• Ärzte, die für die Diagnose und Behandlung von Herzerkrankungen ausgebildet sind (Kardiologen)
• Auf Herzrhythmusstörun­gen spezialisierte Ärzte (Elektrophysi­ologen)
• Ärzte, die sich auf genetische Herzerkrankungen spezialisiert haben (genetische Kardiologen)

Hier finden Sie einige Informationen, die Ihnen helfen sollen, sich auf Ihren Termin vorzubereiten und zu wissen, was Sie von Ihrem Gesundheitsdi­enstleister erwarten können.

Was Sie tun können

• Schreiben Sie alle Symptome auf, die Sie haben, und wie lange sie schon bestehen. Geben Sie auch solche an, die scheinbar nichts mit dem Long-QT-Syndrom zu tun haben.
• Notieren Sie sich wichtige medizinische Informationen, einschließlich anderer gesundheitlicher Probleme, die Sie haben, sowie die Namen und Dosierungen der Medikamente, die Sie einnehmen. Es ist auch wichtig, dass Sie Ihrem Arzt mitteilen, ob es in Ihrer Familie Fälle von Herzrhythmusstörun­gen oder plötzlichem Tod gab.
• Schreiben Sie die Fragen auf, die Sie Ihrem Gesundheitsdi­enstleister unbedingt stellen wollen.

Fragen, die Sie dem Gesundheitsdi­enstleister bei Ihrem ersten Termin stellen sollten, sind u. a:

• Was ist wahrscheinlich die Ursache meiner Symptome?
• Gibt es andere mögliche Ursachen für diese Symptome?
• Welche Tests benötige ich?
• Sollte ich einen Spezialisten konsultieren?

Wenn Sie an einen Kardiologen oder Elektrophysiologen überwiesen werden, sollten Sie unter anderem folgende Fragen stellen:

• Habe ich das Long-QT-Syndrom? Welcher Typ?
• Wie hoch ist mein Risiko für Komplikationen bei dieser Erkrankung?
• Welchen Behandlungsansatz empfehlen Sie?
• Wenn die erste Behandlung nicht anschlägt, was empfehlen Sie dann?
• Wenn Sie Medikamente empfehlen, was sind die möglichen Nebenwirkungen?

Fragen, die Sie stellen sollten, wenn Ihr Arzt eine Operation empfiehlt, sind u. a:

• Welche Art von Verfahren ist in meinem Fall am ehesten wirksam und warum?
• Wo sollte ich meine Operation durchführen lassen?
• Sollte ich an ein Kompetenzzentrum für das Long-QT-Syndrom überwiesen werden?
• Was kann ich von meiner Genesung und Rehabilitation nach der Operation erwarten?

Weitere Fragen sind:

• Werde ich häufige Untersuchungen und eine lebenslange Behandlung für diesen Zustand benötigen?
• Auf welche Notfallsymptome des Long-QT-Syndroms sollte ich achten?
• Welche Aktivitätsbes­chränkungen muss ich beachten?
• Könnte mir eine Ernährungsumste­llung helfen, diese Krankheit in den Griff zu bekommen?
• Welche Medikamente sollte ich vermeiden?
• Wie sind meine langfristigen Aussichten mit der Behandlung?
• Kann ich in Zukunft sicher schwanger werden?
• Wie hoch ist das Risiko, dass meine zukünftigen Kinder das Long-QT-Syndrom haben werden?
• Wie kann die genetische Beratung meiner Familie helfen?

Zögern Sie nicht, zusätzlich zu den Fragen, die Sie im Vorfeld vorbereitet haben, während Ihres Termins weitere Fragen zu stellen, wenn Sie etwas nicht verstehen.

Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können

Ein Arzt, der Sie auf ein mögliches langes QT-Syndrom untersucht, wird Ihnen möglicherweise mehrere Fragen stellen, unter anderem:

• Was sind Ihre Symptome?
• Wann haben die Symptome begonnen?
• Haben sich die Symptome im Laufe der Zeit verschlimmert?
• Lösen starke Emotionen – wie Wut, Aufregung oder Überraschung – Ihre Symptome aus?
• Verursacht Bewegung Symptome?
• Lösen Sie Ihre Symptome aus, wenn Sie aufgeschreckt werden, z. B. durch eine Türklingel oder ein klingelndes Telefon?
• Fühlen Sie sich unter anderem schwindlig oder benommen?
• Sind Sie jemals in Ohnmacht gefallen?
• Hatten Sie jemals einen Krampfanfall?
• Haben Sie andere gesundheitliche Probleme?
• Ist Ihnen bekannt, ob es in Ihrer Familie Herzerkrankun­gen gibt?
• Ist ein Elternteil, ein Bruder, eine Schwester oder ein Kind jemals unerwartet, z. B. durch Ertrinken, oder plötzlich und ohne Erklärung gestorben?
• Welche Medikamente nehmen Sie derzeit ein, auch solche, die ohne Rezept gekauft wurden, sowie Vitamine und Nahrungsergänzun­gsmittel?
• Haben Sie jemals Freizeitdrogen konsumiert? Wenn ja, welche?
• Verwenden Sie Koffein? Wie viel?

Was Sie in der Zwischenzeit tun können

Während Sie auf Ihren Termin warten, erkundigen Sie sich bei Ihren Familienmitgli­edern, ob in Ihrer Familie das Long-QT-Syndrom oder unerklärliche Todesfälle aufgetreten sind.

Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn Sie einen Verwandten ersten Grades haben – z. B. einen Elternteil, einen Bruder oder eine Schwester -, der an einer unerwarteten Ursache wie plötzlichem Kindstod (SIDS), Ertrinken oder einem anderen Unfall gestorben ist. Im Allgemeinen hilft es Ihrem Arzt, so viel wie möglich über Ihre Familiengeschichte zu wissen, um die nächsten Schritte für Ihre Diagnose und Behandlung festzulegen.