Siamesische Zwillinge

Obwohl viele siamesische Zwillinge bei der Geburt nicht leben (Totgeburt) oder kurz nach der Geburt sterben, haben Fortschritte in der Chirurgie und Technologie die Überlebensraten verbessert. Einige überlebende siamesische Zwillinge können chirurgisch getrennt werden. Der Erfolg der Operation hängt davon ab, wo die Zwillinge zusammengewachsen sind und wie viele und welche Organe sie sich teilen. Er hängt auch von der Erfahrung und dem Können des Operationsteams ab.

Symptome

Es gibt keine spezifischen Symptome, die auf eine Zwillingsschwan­gerschaft hinweisen. Wie bei anderen Zwillingsschwan­gerschaften kann die Gebärmutter schneller wachsen als bei einem Einzelkind. Außerdem kann es zu Beginn der Schwangerschaft zu Müdigkeit, Übelkeit und Erbrechen kommen. Siamesische Zwillinge können schon früh in der Schwangerschaft durch eine Ultraschallun­tersuchung diagnostiziert werden.

Wie Zwillinge verbunden werden

Siamesische Zwillinge werden in der Regel danach eingeteilt, wo sie zusammengewachsen sind. Die Zwillinge teilen sich manchmal Organe oder andere Teile ihres Körpers. Jedes Paar von siamesischen Zwillingen ist einzigartig.

Siamesische Zwillinge können an jeder dieser Stellen zusammengefügt werden:

• Brustkorb. Thoracopagus-Zwillinge (thor-uh-KOP-uh-gus) sind im Brustbereich mit dem Gesicht zueinander verbunden. Sie haben oft ein gemeinsames Herz und können sich auch eine Leber und den oberen Teil des Darms teilen. Dies ist eine der häufigsten Stellen für siamesische Zwillinge.
• Abdomen. Omphalopagus-Zwillinge (om-fuh-LOP-uh-gus) sind in der Nähe des Bauchnabels miteinander verbunden. Viele Omphalopagus-Zwillinge teilen sich die Leber und einen Teil des oberen Verdauungstrakts (Gastrointesti­naltrakt). Einige Zwillinge teilen sich den unteren Teil des Dünndarms (Ileum) und den längsten Teil des Dickdarms (Colon). Im Allgemeinen teilen sie sich kein Herz.
• Basis der Wirbelsäule. Pygopagus-Zwillinge (pie-GOP-uh-gus) sind häufig Rücken an Rücken an der Basis der Wirbelsäule und des Gesäßes verbunden. Einige Pygopagus-Zwillinge teilen sich den unteren Magen-Darm-Trakt (GI). Einige wenige Zwillinge teilen sich die Genital- und Harnorgane.
• Länge der Wirbelsäule. Rachipagus (ray-KIP-uh-gus), auch rachiopagus (ray-kee-OP-uh-gus) genannt, Zwillinge sind Rücken an Rücken entlang der Wirbelsäule verbunden. Dieser Typ ist sehr selten.
• Becken. Ischiopagus-Zwillinge (is-kee-OP-uh-gus) sind im Beckenbereich zusammengewachsen, entweder Gesicht an Gesicht oder Ende an Ende. Viele Ischiopagus-Zwillinge teilen sich den unteren Verdauungstrakt, die Leber sowie die Organe des Genital- und Harntrakts. Jeder Zwilling kann zwei Beine haben, seltener teilen sich die Zwillinge zwei oder drei Beine.
• Rüssel. Parapagus-Zwillinge (pa-RAP-uh-gus) sind im Bereich des Beckens, des Bauches und der Brust ganz oder teilweise miteinander verbunden, haben aber getrennte Köpfe. Die Zwillinge können zwei, drei oder vier Arme und zwei oder drei Beine haben.
• Kopf. Craniopagus-Zwillinge (kray-nee-OP-uh-gus) sind am Hinterkopf, an der Oberseite oder an der Seite des Kopfes zusammengewachsen, nicht aber im Gesicht. Craniopagus-Zwillinge teilen sich einen Teil des Schädels. Ihre Gehirne sind jedoch in der Regel getrennt, auch wenn sie etwas Hirngewebe miteinander teilen können.
• Kopf und Brust. Cephalopagus-Zwillinge (sef-uh-LOP-uh-gus) sind im Gesicht und am Oberkörper miteinander verbunden. Die Gesichter befinden sich auf gegenüberliegenden Seiten eines einzigen gemeinsamen Kopfes, und sie teilen sich ein Gehirn. Diese Zwillinge überleben selten.

In seltenen Fällen können Zwillinge zusammengewachsen sein, wobei ein Zwilling kleiner und weniger vollständig ausgebildet ist als der andere (asymmetrische siamesische Zwillinge). In extrem seltenen Fällen kann ein Zwilling teilweise im anderen Zwilling entwickelt sein (fetus in fetu).

Verursacht

Eineiige Zwillinge (monozygotische Zwillinge) entstehen, wenn sich eine einzige befruchtete Eizelle teilt und zu zwei Individuen entwickelt. Acht bis 12 Tage nach der Befruchtung beginnen die embryonalen Schichten, die sich zur Bildung eineiiger Zwillinge geteilt haben, sich zu spezifischen Organen und Strukturen zu entwickeln.

Man geht davon aus, dass bei einer späteren Teilung des Embryos – in der Regel zwischen 13 und 15 Tagen nach der Befruchtung – die Trennung aufhört, bevor der Prozess abgeschlossen ist. Die entstehenden Zwillinge sind siamesische Zwillinge.

Eine alternative Theorie besagt, dass zwei getrennte Embryonen in der frühen Entwicklung irgendwie miteinander verschmelzen können.

Es ist nicht bekannt, was die Ursache für eine der beiden Ketten von Ereignissen sein könnte.

Risikofaktoren

Da siamesische Zwillinge so selten sind und die Ursache unklar ist, weiß man nicht, was bei manchen Paaren die Wahrscheinlichkeit erhöht, siamesische Zwillinge zu bekommen.

Komplikationen

Eine Schwangerschaft mit siamesischen Zwillingen ist komplex und erhöht das Risiko schwerer Komplikationen erheblich. Bei siamesischen Zwillingen ist eine chirurgische Entbindung per Kaiserschnitt (C-section) erforderlich.

Wie bei Zwillingen ist es auch bei siamesischen Zwillingen wahrscheinlich, dass sie zu früh geboren werden, und eines oder beide könnten tot geboren werden oder kurz nach der Geburt sterben. Bei Zwillingen können sofort schwerwiegende gesundheitliche Probleme auftreten, z. B. Atemprobleme oder Herzprobleme. Später im Leben können gesundheitliche Probleme wie Skoliose, zerebrale Lähmung oder Lernbehinderungen auftreten.

Mögliche Komplikationen hängen davon ab, wo die Zwillinge zusammengewachsen sind, welche Organe oder anderen Körperteile sie sich teilen, und von der Fachkenntnis und Erfahrung des medizinischen Betreuungsteams. Wenn siamesische Zwillinge erwartet werden, müssen die Familie und das Gesundheitsteam ausführlich über die möglichen Komplikationen und die Vorbereitung darauf sprechen.

Wenn bei einer Ultraschallun­tersuchung siamesische Zwillinge entdeckt werden, kann eine Magnetresonan­ztomographie (MRT) durchgeführt werden. Die MRT kann genauere Informationen darüber liefern, wo die siamesischen Zwillinge miteinander verbunden sind und welche Organe sie sich teilen. Die fetale MRT und die fetale Echokardiografie helfen bei der Planung der Versorgung während und nach der Schwangerschaft. Nach der Geburt werden weitere Tests durchgeführt, um die Körperstruktur und die Organfunktionen der Zwillinge sowie die gemeinsamen Organe zu bestimmen.

Behandlung

Die Behandlung von siamesischen Zwillingen hängt von ihrer einzigartigen Situation ab – ihren gesundheitlichen Problemen, der Stelle, an der sie zusammengewachsen sind, ob sie sich Organe oder andere lebenswichtige Strukturen teilen, und anderen möglichen Komplikationen.

Überwachung während der Schwangerschaft

Wenn Sie mit siamesischen Zwillingen schwanger sind, werden Sie wahrscheinlich während der gesamten Schwangerschaft engmaschig überwacht. Wahrscheinlich werden Sie an einen Facharzt für Mütter- und Fötalmedizin überwiesen, der auf Risikoschwanger­schaften spezialisiert ist. Bei Bedarf können Sie auch an andere pädiatrische Spezialisten überwiesen werden:

• Chirurgie (Kinderchirurg)
• Harnsystem, wie Nieren und Blase (Kinderurologe)
• Knochen- und Gelenkchirurgie (Kinderorthopäde)
• Chirurgische Reparatur und Korrektur (plastischer und rekonstruktiver Chirurg)
• Herz und Blutgefäße (Kinderkardiologe)
• Herz- und Gefäßchirurgie (pädiatrischer Herz- und Gefäßchirurg)
• Pflege von Neugeborenen (Neonatologe)

Ihre Fachärzte und andere Mitglieder Ihres Gesundheitsteams erfahren so viel wie möglich über Ihre Zwillinge. Dazu gehören Informationen über die Körperstrukturen, die Fähigkeit, bestimmte Aktivitäten auszuführen (funktionelle Fähigkeiten) und das wahrscheinliche Ergebnis (Prognose), um einen Behandlungsplan für Ihre Zwillinge zu erstellen.

Lieferung

Ein Kaiserschnitt wird im Voraus geplant, oft 3 bis 4 Wochen vor Ihrem Geburtstermin.

Nachdem Ihre siamesischen Zwillinge geboren sind, werden sie umfassend untersucht. Anhand dieser Informationen können Sie und Ihr medizinisches Team Entscheidungen über die Versorgung der Zwillinge treffen und entscheiden, ob eine Trennungsoperation angebracht ist.

Trennungsoperation

Wird die Entscheidung getroffen, die Zwillinge zu trennen, wird die Trennungsoperation in der Regel etwa 6 bis 12 Monate nach der Geburt durchgeführt, damit genügend Zeit für die Planung und Vorbereitung bleibt. Manchmal kann eine Notfalltrennung erforderlich sein, wenn einer der Zwillinge stirbt, eine lebensbedrohliche Erkrankung entwickelt oder das Überleben des anderen Zwillings bedroht.

Bei der Entscheidung für eine Trennungsoperation müssen viele komplexe Faktoren berücksichtigt werden. Jedes Paar von siamesischen Zwillingen weist aufgrund der Unterschiede in der Körperstruktur und -funktion eine Reihe von Problemen auf. Zu den Problemen gehören:

• ob die Zwillinge sich lebenswichtige Organe wie das Herz teilen
• ob die Zwillinge gesund genug sind, um eine Trennungsoperation zu überstehen
• Chancen auf eine erfolgreiche Trennung
• Art und Umfang der für jeden Zwilling nach der Trennung erforderlichen rekonstruktiven Operation
• Art und Umfang der nach der Trennung benötigten funktionalen Unterstützung
• Welche Herausforderungen sich für die Zwillinge ergeben, wenn sie zusammenbleiben

Jüngste Fortschritte in der Bildgebung vor der Geburt, in der Intensivpflege und in der Anästhesie haben die Ergebnisse der Trennungsoperation verbessert. Nach der Trennungsoperation sind pädiatrische Rehabilitation­smaßnahmen von entscheidender Bedeutung, damit sich die Zwillinge richtig entwickeln können. Die Leistungen können physikalische, arbeitstherape­utische und sprachliche Therapien sowie andere Hilfen umfassen, die erforderlich sind.

Wenn eine Operation nicht in Frage kommt

Wenn eine Trennungsoperation nicht möglich ist oder Sie sich gegen die Operation entscheiden, kann Ihr Team Ihnen helfen, die medizinische Versorgung Ihrer Zwillinge zu gewährleisten.

In schwerwiegenden Fällen werden medizinische Hilfsmaßnahmen wie Ernährung, Flüssigkeitszufuhr, menschliche Berührung und Schmerzlinderung angeboten.

Bewältigung und Unterstützung

Wenn Sie erfahren, dass Ihre ungeborenen Zwillinge ein schwerwiegendes medizinisches Problem oder einen lebensbedrohlichen Zustand haben, kann das verheerend sein. Als Elternteil müssen Sie schwierige Entscheidungen für Ihre siamesischen Zwillinge und die ungewisse Zukunft treffen. Das Ergebnis kann schwer zu bestimmen sein, und überlebende siamesische Zwillinge stehen manchmal vor enormen Hindernissen.

Da siamesische Zwillinge selten sind, kann es schwierig sein, unterstützende Ressourcen zu finden. Fragen Sie Ihr Gesundheitsteam, ob medizinische Sozialarbeiter oder Berater zur Verfügung stehen, die Ihnen helfen können. Je nach Ihren Bedürfnissen können Sie auch Informationen über Organisationen einholen, die Eltern unterstützen, deren Kinder körperlich eingeschränkt sind oder die Kinder verloren haben.

Vorbereitung auf Ihren Termin

Wenn Sie mit siamesischen Zwillingen schwanger sind, werden Sie an ein Team von Spezialisten überwiesen, die Sie beraten und einen Behandlungsplan für Ihre Zwillinge erstellen. Hier finden Sie einige Informationen, die Ihnen helfen, sich vorzubereiten und was Sie von Ihrem Team erwarten können.

Was Sie tun können

Vor Ihrem Termin:

• Ziehen Sie in Erwägung, ein Familienmitglied oder einen Freund mitzunehmen. Manchmal ist es schwierig, sich alle Informationen zu merken, die bei einem Termin gegeben werden. Jemand, der Sie begleitet, erinnert sich vielleicht an etwas, das Sie übersehen oder vergessen haben.
• Erstellen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie Ihrem Gesundheitsdi­enstleister stellen möchten. Listen Sie Ihre Fragen in der Reihenfolge der wichtigsten bis unwichtigsten Fragen auf, damit Sie die Zeit Ihres Termins optimal nutzen können.

Einige grundlegende Fragen, die Sie sich stellen sollten, sind:

• Welche Tests brauchen meine Zwillinge?
• Wo sind meine Zwillinge zusammengewachsen und welche Körperorgane haben sie gemeinsam?
• Was ist der beste Behandlungsplan?
• Ist eine Trennung eine Option? Was ist das wahrscheinliche Ergebnis einer Trennung?
• Wie viele Trennungsopera­tionen haben Sie und Ihr Team durchgeführt, und wie viele davon waren erfolgreich? Wie sieht das im Vergleich zur nationalen Erfolgsquote aus?
• Welche Alternativen gibt es zu dem Behandlungsansatz, den Sie vorschlagen?
• Welche Fachleute sollten in das Gesundheitsteam einbezogen werden?
• Gibt es noch andere Spezialisten, mit denen ich sprechen sollte?
• Wo kann ich Unterstützung für meine Familie finden?
• Gibt es gedrucktes Material, das ich bekommen kann? Welche Websites können Sie empfehlen?
• Wenn ich mich entscheide, weitere Kinder zu bekommen, besteht dann die Möglichkeit, dass sie auch zusammengewachsen sin­d?

Zögern Sie nicht, während Ihres Termins weitere Fragen zu stellen.

Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können

Ihr Arzt und die anderen Mitglieder Ihres Behandlungsteams prüfen die Ergebnisse der Tests und Untersuchungen Ihrer siamesischen Zwillinge und besprechen mit Ihnen die Optionen. Gemeinsam mit Ihrem Team können Sie Entscheidungen für die Behandlung und Pflege Ihrer Zwillinge treffen.