Lippen- und Gaumenspalte

Ein Baby, das mit einer Spalte geboren wird, kann sehr beunruhigend sein, aber Lippen- und Gaumenspalten können korrigiert werden. Bei den meisten Babys kann durch eine Reihe von Operationen die normale Funktion wiederhergestellt und ein normaleres Aussehen mit minimaler Narbenbildung erreicht werden.

Symptome

Normalerweise ist eine Lippen- oder Gaumenspalte bei der Geburt sofort erkennbar. Lippen- und Gaumenspalten können wie folgt aussehen:

• Ein Riss in der Lippe und im Gaumen, der eine oder beide Seiten des Gesichts betrifft
• Ein Riss in der Lippe, der nur als kleine Kerbe in der Lippe erscheint oder sich von der Lippe durch das obere Zahnfleisch und den Gaumen bis zum Nasenboden erstreckt
• Ein Riss im Gaumen, der das Aussehen des Gesichts nicht beeinträchtigt

Seltener tritt eine Spalte nur in den Muskeln des weichen Gaumens auf (submuköse Gaumenspalte), die sich im hinteren Teil des Mundes befinden und von der Mundschleimhaut bedeckt sind. Diese Art von Spalt bleibt bei der Geburt oft unbemerkt und wird möglicherweise erst später diagnostiziert, wenn sich Anzeichen entwickeln. Zu den Anzeichen und Symptomen einer submukösen Gaumenspalte können gehören:

• Schwierigkeiten beim Füttern
• Schwierigkeiten beim Schlucken, wobei Flüssigkeiten oder Nahrungsmittel aus der Nase kommen können
• Nasale Sprechstimme
• Chronische Ohrinfektionen

Wann Sie einen Arzt aufsuchen sollten

Eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte wird in der Regel bei der Geburt festgestellt, und Ihr Arzt kann zu diesem Zeitpunkt mit der Koordination der Behandlung beginnen. Wenn Ihr Baby Anzeichen und Symptome einer submukösen Gaumenspalte aufweist, vereinbaren Sie einen Termin mit dem Arzt Ihres Kindes.

Verursacht

Lippen- und Gaumenspalten entstehen, wenn das Gewebe im Gesicht und im Mund des Babys nicht richtig zusammenwächst. Normalerweise verschmelzen die Gewebe, aus denen Lippe und Gaumen bestehen, im zweiten und dritten Monat der Schwangerschaft miteinander. Bei Säuglingen mit Lippen- und Gaumenspalten findet diese Verschmelzung jedoch nicht oder nur teilweise statt, so dass eine Öffnung (Spalte) zurückbleibt.

Forscher glauben, dass die meisten Fälle von Lippen- und Gaumenspalten durch ein Zusammenspiel von genetischen und umweltbedingten Faktoren verursacht werden. Bei vielen Säuglingen wird keine eindeutige Ursache gefunden.

Die Mutter oder der Vater können Gene vererben, die eine Spaltbildung verursachen, entweder allein oder als Teil eines genetischen Syndroms, das eine Lippen- oder Gaumenspalte als eines seiner Merkmale aufweist. In einigen Fällen erben Babys ein Gen, das die Wahrscheinlichkeit erhöht, eine Spalte zu entwickeln, und dann führt ein umweltbedingter Auslöser dazu, dass die Spaltung tatsächlich auftritt.

Risikofaktoren

Mehrere Faktoren können die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass ein Baby eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte entwickelt, darunter:

• Familiengeschichte. Eltern, in deren Familie eine Lippen- oder Gaumenspalte vorkommt, haben ein höheres Risiko, ein Kind mit einer Spaltung zu bekommen.
• Exposition gegenüber bestimmten Substanzen während der Schwangerschaft. Lippen- und Gaumenspalten können bei schwangeren Frauen, die Zigaretten rauchen, Alkohol trinken oder bestimmte Medikamente einnehmen, mit größerer Wahrscheinlichkeit auftreten.
• Diabetes zu haben. Es gibt Hinweise darauf, dass Frauen, bei denen vor der Schwangerschaft Diabetes diagnostiziert wurde, ein erhöhtes Risiko haben, ein Kind mit einer Lippenspalte mit oder ohne Gaumenspalte zu bekommen.
• Fettleibigkeit während der Schwangerschaft. Es gibt Hinweise darauf, dass Babys fettleibiger Frauen ein erhöhtes Risiko für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten haben können.

Männer haben häufiger eine Lippenspalte mit oder ohne Gaumenspalte. Eine Gaumenspalte ohne Lippenspalte ist häufiger bei Frauen anzutreffen. In den Vereinigten Staaten sind Lippen-Kiefer-Gaumenspalten Berichten zufolge bei amerikanischen Ureinwohnern am häufigsten und bei Afroamerikanern am seltensten anzutreffen.

Komplikationen

Kinder mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte oder einer Gaumenspalte stehen je nach Art und Schweregrad der Spalte vor einer Vielzahl von Herausforderungen.

• Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Eine der unmittelbarsten Sorgen nach der Geburt ist das Stillen. Während die meisten Babys mit Lippenspalten gestillt werden können, kann eine Gaumenspalte das Saugen erschweren.
• Ohrinfektionen und Hörverlust. Babys mit Gaumenspalte sind besonders gefährdet, Mittelohrflüssig­keit und Hörverlust zu entwickeln.
• Zahnprobleme. Wenn sich die Spalte durch das obere Zahnfleisch erstreckt, kann die Zahnentwicklung beeinträchtigt werden.
• Schwierigkeiten beim Sprechen. Da der Gaumen für die Bildung von Lauten zuständig ist, kann eine Gaumenspalte die Entwicklung der normalen Sprache beeinträchtigen. Die Sprache kann zu nasal klingen.
• Herausforderungen bei der Bewältigung eines medizinischen Problems. Kinder mit Spaltbildungen können aufgrund des unterschiedlichen Aussehens und des Stresses durch die intensive medizinische Versorgung soziale, emotionale und Verhaltenspro­bleme haben.

Prävention

Wenn ein Kind mit einer Spalte geboren wird, sind Eltern verständlicherweise besorgt über die Möglichkeit, ein weiteres Kind mit der gleichen Störung zu bekommen. Auch wenn viele Fälle von Lippen- und Gaumenspalten nicht verhindert werden können, sollten Sie diese Schritte in Betracht ziehen, um Ihr Verständnis zu verbessern oder Ihr Risiko zu verringern:

• Ziehen Sie eine genetische Beratung in Betracht. Wenn in Ihrer Familie eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte vorkommt, sollten Sie Ihren Arzt informieren, bevor Sie schwanger werden. Ihr Arzt kann Sie an einen genetischen Berater verweisen, der Ihnen helfen kann, Ihr Risiko für Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten zu bestimmen.
• Nehmen Sie pränatale Vitamine. Wenn Sie planen, bald schwanger zu werden, fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie pränatale Vitamine einnehmen sollten.
• Verzichten Sie auf Tabak und Alkohol. Der Konsum von Alkohol oder Tabak während der Schwangerschaft erhöht das Risiko, ein Kind mit einem Geburtsfehler zu bekommen.

Eine Lippenspalte kann etwa ab der 13. Schwanger­schaftswoche per Ultraschall festgestellt werden. Wenn sich der Fötus weiter entwickelt, kann es einfacher sein, eine Lippenspalte genau zu diagnostizieren. Eine Gaumenspalte, die allein auftritt, ist mit Ultraschall schwieriger zu erkennen.

Wenn der pränatale Ultraschall eine Spalte zeigt, kann Ihr Arzt eine Fruchtwasseren­tnahme aus der Gebärmutter (Amniozentese) durchführen. Die Fruchtwasserun­tersuchung kann darauf hinweisen, dass der Fötus ein genetisches Syndrom geerbt hat, das andere Geburtsfehler verursachen kann. In den meisten Fällen ist die Ursache der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte jedoch unbekannt.

Behandlung

Das Ziel der Behandlung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist es, die Fähigkeit des Kindes zu verbessern, normal zu essen, zu sprechen und zu hören, und ein normales Aussehen des Gesichts zu erreichen.

An der Behandlung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten ist oft ein Team von Ärzten und Experten beteiligt, unter anderem:

• Chirurgen, die sich auf Spaltreparaturen spezialisiert haben, wie plastische Chirurgen oder HNO-Ärzte
• Kieferchirurgen
• Hals-Nasen-Ohren-Ärzte (HNO-Ärzte, auch Otorhinolaryn­gologen genannt)
• Kinderärzte
• Pädiatrische Zahnärzte
• Kieferorthopäden
• Krankenschwestern
• Hörgeräteakustiker oder Hörgeräteakustiker
• Sprachtherapeuten
• Genetische Berater
• Sozialarbeiter
• Psychologen

Die Behandlung umfasst einen chirurgischen Eingriff, um den Defekt zu beheben, sowie Therapien zur Verbesserung der Begleitumstände.

Chirurgie

Die Operation zur Korrektur einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte richtet sich nach der individuellen Situation Ihres Kindes. Nach der ersten Spaltkorrektur kann Ihr Arzt Folgeoperationen empfehlen, um die Sprache zu verbessern oder das Aussehen von Lippe und Nase zu verbessern.

Die Operationen werden in der Regel in dieser Reihenfolge durchgeführt:

• Lippenspalten­reparatur – innerhalb der ersten 3 bis 6 Monate des Lebens
• Gaumenspalten­reparatur – bis zum Alter von 12 Monaten, oder wenn möglich früher
• Folgeoperationen – zwischen 2 Jahren und dem späten Teenageralter

Die Operation der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte findet in einem Krankenhaus statt. Ihr Kind erhält eine Vollnarkose, so dass es während der Operation weder Schmerzen spürt noch wach ist. Es werden verschiedene chirurgische Techniken und Verfahren angewandt, um die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zu reparieren, die betroffenen Bereiche zu rekonstruieren und damit verbundene Komplikationen zu verhindern oder zu behandeln.

Im Allgemeinen können die Verfahren Folgendes umfassen:

• Reparatur einer Lippenspalte. Um die Lippentrennung zu schließen, macht der Chirurg Einschnitte auf beiden Seiten der Spalte und legt Gewebelappen an. Die Lappen werden dann zusammengenäht, einschließlich der Lippenmuskeln. Die Reparatur sollte ein normaleres Aussehen, eine normalere Struktur und eine normalere Funktion der Lippe bewirken. Falls erforderlich, wird in der Regel gleichzeitig eine erste Nasenkorrektur durchgeführt.
• Reparatur einer Gaumenspalte. Je nach Situation Ihres Kindes können verschiedene Verfahren eingesetzt werden, um die Spaltung zu schließen und das Gaumendach (harter und weicher Gaumen) wiederherzustellen. Der Chirurg macht Einschnitte auf beiden Seiten der Spalte und positioniert das Gewebe und die Muskeln neu. Die Reparatur wird dann zugenäht.
• Ohrschlauch-Operation. Bei Kindern mit einer Gaumenspalte können Ohrschläuche eingesetzt werden, um das Risiko einer chronischen Ohrflüssigkeit zu verringern, die zu Hörverlust führen kann. Bei der Ohrtubus-Operation werden winzige, spulenförmige Röhrchen in das Trommelfell eingesetzt, um eine Öffnung zu schaffen, die die Ansammlung von Flüssigkeit verhindert.
• Chirurgie zur Wiederherstellung des Aussehens. Zusätzliche Operationen können erforderlich sein, um das Aussehen von Mund, Lippe und Nase zu verbessern.

Eine Operation kann das Aussehen, die Lebensqualität und die Fähigkeit Ihres Kindes zu essen, zu atmen und zu sprechen erheblich verbessern. Zu den möglichen Risiken eines chirurgischen Eingriffs gehören Blutungen, Infektionen, schlechte Heilung, Verbreiterung oder Hebung von Narben sowie vorübergehende oder dauerhafte Schäden an Nerven, Blutgefäßen oder anderen Strukturen.

Behandlung von Komplikationen

Bei Komplikationen, die durch eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte verursacht werden, kann Ihr Arzt eine zusätzliche Behandlung empfehlen. Beispiele hierfür sind:

• Fütterungsstra­tegien, wie z. B. die Verwendung eines speziellen Flaschensaugers oder einer speziellen Trinkflasche
• Logopädische Therapie zur Behebung von Sprachschwierig­keiten
• Kieferorthopädische Anpassungen der Zähne und des Bisses, z. B. durch eine Zahnspange
• Überwachung der Zahnentwicklung und der Mundgesundheit von klein auf durch einen Kinderzahnarzt
• Überwachung und Behandlung von Ohrinfektionen, die auch Ohrschläuche umfassen können
• Hörgeräte oder andere Hilfsmittel für ein Kind mit Hörverlust
• Therapie mit einem Psychologen, um dem Kind zu helfen, den Stress durch wiederholte medizinische Eingriffe oder andere Probleme zu bewältigen

Bewältigung und Unterstützung

Niemand rechnet damit, ein Baby mit einem Geburtsfehler zu bekommen. Wenn die Aufregung über das neue Leben mit dem Stress der Entdeckung zusammenfällt, dass Ihr Baby eine Lippen- oder Gaumenspalte hat, kann diese Erfahrung für die ganze Familie eine emotionale Belastung sein.

Für Eltern und Familie

Wenn Sie ein Baby mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte in Ihrer Familie willkommen heißen, sollten Sie diese Tipps zur Bewältigung beachten:

• Machen Sie sich keine Vorwürfe. Konzentrieren Sie Ihre Energie darauf, Ihr Kind zu unterstützen und ihm zu helfen.
• Erkennen Sie Ihre Gefühle an. Es ist völlig normal, sich traurig, überwältigt und aufgebracht zu fühlen.
• Unterstützung finden. Ihr Krankenhaus-Sozialarbeiter kann Ihnen dabei helfen, kommunale und finanzielle Ressourcen sowie Bildungsangebote zu finden.

Für Ihr Kind

Sie können Ihr Kind in vielerlei Hinsicht unterstützen:

• Konzentrieren Sie sich auf Ihr Kind als Person, nicht auf die Spaltbildung.
• Weisen Sie auf positive Eigenschaften anderer hin, die nichts mit dem äußeren Erscheinungsbild zu tun haben.
• Helfen Sie Ihrem Kind, Vertrauen zu gewinnen, indem Sie ihm erlauben, Entscheidungen zu treffen.
• Fördern Sie eine selbstbewusste Körpersprache, z. B. ein Lächeln und eine aufrechte Kopfhaltung mit zurückgenommenen Schultern.
• Halten Sie die Kommunikationswege offen. Wenn in der Schule Hänseleien oder Probleme mit dem Selbstwertgefühl auftreten, kann dies Ihrem Kind helfen, sich sicher zu fühlen, wenn es mit Ihnen darüber spricht, so dass Sie helfen können, diese Probleme anzugehen.

Vorbereitung auf Ihren Termin

Wenn bei Ihrem Kind eine Lippen- oder Gaumenspalte oder beides diagnostiziert wurde, werden Sie an Spezialisten überwiesen, die einen Behandlungsplan für Ihr Kind erstellen können. Hier finden Sie einige Informationen, die Ihnen helfen, sich vorzubereiten und was Sie von Ihrem Arzt erwarten können.

Was Sie tun können

Vor Ihrem Termin:

• Informieren Sie sich vor dem Termin über eventuelle Einschränkungen. Erkundigen Sie sich bei der Terminvereinbarung, ob Sie im Vorfeld etwas tun müssen, z. B. die Ernährung Ihres Babys einschränken.
• Machen Sie eine Liste aller Anzeichen oder Symptome Ihres Babys, auch solcher, die mit dem Grund für den Termin nichts zu tun zu haben scheinen.
• Ziehen Sie in Erwägung, ein Familienmitglied oder einen Freund mitzunehmen. Manchmal kann es schwierig sein, sich an alle Informationen zu erinnern, die während eines Termins gegeben werden. Jemand, der Sie begleitet, erinnert sich vielleicht an etwas, das Sie übersehen oder vergessen haben.
• Erstellen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten. Listen Sie Ihre Fragen in der Reihenfolge der wichtigsten und unwichtigsten Fragen auf, falls die Zeit knapp wird.

Einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen können, sind:

• Hat mein Baby eine Lippen- oder Gaumenspalte oder beides?
• Was ist die Ursache für die Lippen- oder Gaumenspalte meines Babys?
• Welche Untersuchungen braucht mein Baby?
• Was ist der beste Behandlungsplan?
• Welche Alternativen gibt es zu dem Behandlungsansatz, den Sie vorschlagen?
• Gibt es irgendwelche Einschränkungen, die mein Baby beachten muss?
• Sollte mein Baby einen Spezialisten aufsuchen?
• Gibt es Broschüren oder anderes gedrucktes Material, das ich erhalten kann? Welche Websites können Sie empfehlen?
• Wenn ich mich entscheide, weitere Kinder zu bekommen, besteht dann die Möglichkeit, dass auch diese eine Lippen- oder Gaumenspalte haben?

Zögern Sie nicht, weitere Fragen zu stellen.

Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können

Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich eine Reihe von Fragen stellen, zum Beispiel:

• Gibt es in Ihrer Familie eine Vorgeschichte von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten?
• Hat Ihr Baby Probleme beim Füttern, z. B. Würgen oder wenn die Milch durch die Nase wieder hochkommt?
• Zeigt Ihr Baby irgendwelche Symptome, die Sie beunruhigen?
• Was, wenn überhaupt, scheint die Symptome Ihres Babys zu verbessern?
• Was, wenn überhaupt, scheint die Symptome Ihres Babys zu verschlimmern?

Wenn Sie sich auf die Fragen vorbereiten und sie vorwegnehmen, können Sie die Zeit Ihres Termins optimal nutzen und andere Punkte, die Sie ansprechen möchten, berücksichtigen.