Spina bifida

Normalerweise bildet sich das Neuralrohr früh in der Schwangerschaft und schließt sich bis zum 28. Tag nach der Empfängnis. Bei Babys mit Spina bifida schließt sich ein Teil des Neuralrohrs nicht oder entwickelt sich nicht richtig, was zu Problemen im Rückenmark und in den Knochen der Wirbelsäule führt.

Die Spina bifida kann je nach Art des Defekts, der Größe, der Lage und der Komplikationen leicht bis schwer sein. Wenn nötig, beinhaltet die frühe Behandlung von Spina bifida einen chirurgischen Eingriff – obwohl eine solche Behandlung das Problem nicht immer vollständig behebt.

Typen

Spina bifida kann in verschiedenen Formen auftreten: Spina bifida occulta, Myelomeningozele (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) oder die sehr seltene Form der Meningozele (muh-NING-go-seel).

Spina bifida occulta

Occulta bedeutet versteckt. Das ist die mildeste und häufigste Form. Spina bifida occulta führt zu einer kleinen Trennung oder Lücke in einem oder mehreren Knochen der Wirbelsäule (Wirbel). Viele Menschen mit Spina bifida occulta wissen es nicht einmal, es sei denn, die Erkrankung wird bei einer bildgebenden Untersuchung entdeckt, die aus anderen Gründen durchgeführt wird.

Myelomeningozele

Die Myelomeningozele, die auch als offene Spina bifida bezeichnet wird, ist die schwerste Form. Der Wirbelkanal ist entlang mehrerer Wirbel im unteren oder mittleren Rückenbereich offen. Die Membranen und die Spinalnerven drängen bei der Geburt durch diese Öffnung und bilden einen Sack auf dem Rücken des Babys, der normalerweise Gewebe und Nerven freilegt. Dies macht das Baby anfällig für lebensbedrohliche Infektionen und kann auch Lähmungen sowie Blasen- und Darmfunktionsstörun­gen verursachen.

Meningocele

Diese seltene Form der Spina bifida ist dadurch gekennzeichnet, dass sich ein Sack mit Rückenmarksflüssig­keit durch eine Öffnung in der Wirbelsäule ausbeult. Bei dieser Form sind keine Nerven betroffen, und das Rückenmark befindet sich nicht im Flüssigkeitssack. Säuglinge mit Meningozele können kleinere Funktionsstörungen haben, die auch Blase und Darm betreffen.

Symptome

Die Anzeichen und Symptome der Spina bifida variieren je nach Art und Schweregrad und auch von Person zu Person.

• Spina bifida occulta. Normalerweise gibt es keine Anzeichen oder Symptome, da die Spinalnerven nicht betroffen sind. Manchmal sind jedoch Anzeichen auf der Haut des Neugeborenen oberhalb des Wirbelsäulenpro­blems zu sehen, z. B. ein Haarbüschel, ein kleines Grübchen oder ein Muttermal. Manchmal können diese Hautmale Anzeichen für ein zugrunde liegendes Rückenmarksproblem sein, das mit einer MRT oder einem Ultraschall der Wirbelsäule bei einem Neugeborenen entdeckt werden kann.
• Meningozele. Dieser Typ kann Probleme mit der Blasen- und Darmfunktion verursachen.
• Myelomeningozele. Bei dieser schweren Form der Spina bifida:
• Der Wirbelkanal bleibt entlang mehrerer Wirbel im unteren oder mittleren Rückenbereich of­fen.
• Sowohl die Membranen als auch das Rückenmark oder die Nerven treten bei der Geburt hervor und bilden einen Sack.
• Gewebe und Nerven liegen in der Regel frei, aber manchmal bedeckt die Haut den Beutel.

Wann Sie einen Arzt aufsuchen sollten

In der Regel wird die Myelomeningozele vor oder direkt nach der Geburt diagnostiziert, wenn eine medizinische Versorgung möglich ist. Kinder, bei denen diese Erkrankung diagnostiziert wird, sollten ihr ganzes Leben lang von einem spezialisierten Team von Gesundheitsdi­enstleistern betreut werden. Die Familien sollten über die verschiedenen Komplikationen aufgeklärt werden, auf die sie achten müssen.

Kinder mit Spina bifida occulta haben in der Regel keine Symptome oder Komplikationen, so dass in der Regel nur eine pädiatrische Routineversorgung erforderlich ist.

Verursacht

Die Ärzte sind sich nicht sicher, was Spina bifida verursacht. Man geht davon aus, dass sie aus einer Kombination von genetischen, ernährungsbedingten und umweltbedingten Risikofaktoren resultiert, z. B. Neuralrohrdefekte in der Familie und Folsäuremangel (Vitamin B-9).

Risikofaktoren

Spina bifida tritt häufiger bei Weißen und Hispanoamerikanern auf, und Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Obwohl Ärzte und Forscher nicht genau wissen, warum Spina bifida auftritt, haben sie einige Risikofaktoren ermittelt:

• Folatmangel. Folat, die natürliche Form von Vitamin B-9, ist wichtig für die Entwicklung eines gesunden Babys. Die synthetische Form, die in Nahrungsergänzun­gsmitteln und angereicherten Lebensmitteln enthalten ist, wird Folsäure genannt. Ein Folatmangel erhöht das Risiko für Spina bifida und andere Neuralrohrdefekte.
• Familienanamnese von Neuralrohrdefek­ten. Paare, die bereits ein Kind mit einem Neuralrohrdefekt hatten, haben ein etwas höheres Risiko, ein weiteres Kind mit demselben Defekt zu bekommen. Dieses Risiko erhöht sich, wenn zwei frühere Kinder von der Krankheit betroffen waren. Außerdem haben Frauen, die mit einem Neuralrohrdefekt geboren wurden, ein höheres Risiko, ein Kind mit Spina bifida zur Welt zu bringen, als Frauen, die keinen Neuralrohrdefekt haben. Die meisten Babys mit Spina bifida werden jedoch von Eltern geboren, in deren Familie die Krankheit nicht bekannt ist.
• Einige Medikamente. Zum Beispiel scheinen Medikamente gegen Krampfanfälle wie Valproinsäure Neuralrohrdefekte zu verursachen, wenn sie während der Schwangerschaft eingenommen werden. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass sie die Fähigkeit des Körpers, Folat und Folsäure zu verwerten, beeinträchtigen.
• Diabetes. Frauen mit Diabetes, deren Blutzucker nicht gut eingestellt ist, haben ein höheres Risiko, ein Kind mit Spina bifida zu bekommen.
• Fettleibigkeit. Fettleibigkeit vor der Schwangerschaft wird mit einem erhöhten Risiko von Neuralrohrdefekten, einschließlich Spina bifida, in Verbindung gebracht.
• Erhöhte Körpertemperatur. Es gibt Hinweise darauf, dass eine erhöhte Körpertemperatur (Hyperthermie) in den ersten Wochen der Schwangerschaft das Risiko einer Spina bifida erhöhen kann. Erhöhungen der Körperkerntem­peratur aufgrund von Fieber oder Saunabesuchen wurden mit einem leicht erhöhten Risiko für Spina bifida in Verbindung gebracht.

Wenn bei Ihnen Risikofaktoren für Spina bifida bekannt sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um festzustellen, ob Sie eine höhere Dosis oder eine verschreibungspflichti­ge Dosis Folsäure benötigen, noch bevor eine Schwangerschaft eintritt.

Wenn Sie Medikamente einnehmen, informieren Sie Ihren Arzt. Wenn Sie vorausschauend planen, können einige Medikamente so angepasst werden, dass das potenzielle Risiko einer Spina bifida vermindert wird.

Komplikationen

Eine Spina bifida kann minimale Symptome oder geringfügige körperliche Probleme verursachen. Eine schwere Spina bifida kann jedoch zu schwerwiegenderen körperlichen Problemen führen. Der Schweregrad wird beeinflusst durch:

• Größe und Lage des Neuralrohrdefekts
• Ob die Haut die betroffene Stelle bedeckt
• Welche Spinalnerven aus dem betroffenen Bereich des Rückenmarks austreten

Diese Liste möglicher Komplikationen mag überwältigend erscheinen, aber nicht alle Kinder mit Spina bifida bekommen alle diese Komplikationen. Viele dieser Komplikationen können behandelt werden.

• Probleme beim Gehen und bei der Mobilität. Die Nerven, die die Beinmuskeln steuern, funktionieren unterhalb des Bereichs des Spina-bifida-Defekts nicht richtig. Dies kann zu Muskelschwäche in den Beinen und manchmal zu Lähmungen führen. Ob ein Kind laufen kann, hängt in der Regel davon ab, wo sich der Defekt befindet, wie groß er ist und wie es vor und nach der Geburt versorgt wurde.
• Orthopädische Komplikationen. Kinder mit einer Myelomeningozele können aufgrund der schwachen Bein- und Rückenmuskulatur eine Vielzahl von Problemen in den Beinen und der Wirbelsäule haben. Die Art der Probleme hängt von der Lokalisation des Defekts ab. Zu den möglichen Problemen gehören orthopädische Probleme wie:
• Verkrümmte Wirbelsäule (Skoliose)
• Abnormales Wachstum
• Verrenkung der Hüfte
• Knochen- und Gelenkverformungen
• Muskelkontrakturen
• Probleme mit Darm und Blase. Die Nerven, die Blase und Darm versorgen, funktionieren bei Kindern mit einer Myelomeningozele meist nicht richtig. Das liegt daran, dass die Nerven, die Darm und Blase versorgen, aus der untersten Ebene des Rückenmarks kommen.
• Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn (Hydrocephalus). Bei Säuglingen, die mit einer Myelomeningozele geboren werden, kommt es häufig zu einer Flüssigkeitsan­sammlung im Gehirn, die als Hydrocephalus bezeichnet wird.
• Shunt-Fehlfunktion. Shunts, die zur Behandlung des Hydrocephalus ins Gehirn eingesetzt werden, können nicht mehr funktionieren oder sich infizieren. Die Warnzeichen können unterschiedlich sein. Einige der Warnzeichen für einen nicht funktionierenden Shunt sind:
• Kopfschmerzen
• Erbrechen
• Schläfrigkeit
• Reizbarkeit
• Schwellung oder Rötung entlang des Shunts
• Verwirrung
• Veränderungen der Augen (starrer, nach unten gerichteter Blick)
• Probleme bei der Fütterung
• Krampfanfälle
• Chiari-Malformation Typ II. Die Chiari-Malformation (kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) Typ 2 ist ein häufiges Problem mit dem Gehirn bei Kindern, die eine Myelomeningozele vom Typ der Spina bifida haben. Der Hirnstamm ist der unterste Teil des Gehirns oberhalb des Rückenmarks. Bei der Chiari-Malformation Typ 2 ist der Hirnstamm verlängert und liegt tiefer als gewöhnlich. Dies kann zu Problemen beim Atmen und Schlucken führen. In seltenen Fällen kommt es zu einer Kompression in diesem Bereich des Gehirns, so dass eine Operation erforderlich ist, um den Druck zu lindern.
• Infektion des hirnumgebenden Gewebes (Meningitis). Bei einigen Säuglingen mit Myelomeningozele kann sich eine Meningitis entwickeln, eine Infektion des das Gehirn umgebenden Gewebes. Diese potenziell lebensbedrohliche Infektion kann zu Hirnschäden führen.
• Gefesseltes Rückenmark. Ein gefesseltes Rückenmark entsteht, wenn sich die Spinalnerven an die Narbe binden, in der der Defekt chirurgisch geschlossen wurde. Das Rückenmark ist weniger in der Lage zu wachsen, wenn das Kind wächst. Diese fortschreitende Einschnürung kann zum Verlust der Muskelfunktion der Beine, des Darms oder der Blase führen. Eine Operation kann das Ausmaß der Behinderung begrenzen.
• Atemstörungen im Schlaf. Sowohl Kinder als auch Erwachsene mit Spina bifida, insbesondere mit Myelomeningozele, können an Schlafapnoe oder anderen Schlafstörungen leiden. Die Untersuchung auf eine Schlafstörung bei Menschen mit Myelomeningozele hilft, eine schlafbezogene Atmungsstörung wie Schlafapnoe zu erkennen, die eine Behandlung zur Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität rechtfertigt.
• Hautprobleme. Kinder mit Spina bifida können Wunden an Füßen, Beinen, Gesäß oder Rücken bekommen. Sie können nicht spüren, wenn sie eine Blase oder Wunde bekommen. Wunden oder Blasen können sich zu tiefen Wunden oder Fußinfektionen entwickeln, die schwer zu behandeln sind. Kinder mit Myelomeningozele haben ein höheres Risiko für Wundprobleme im Gipsverband.
• Latex-Allergie. Kinder mit Spina bifida haben ein höheres Risiko für eine Latexallergie, eine allergische Reaktion auf Naturkautschuk oder Latexprodukte. Eine Latexallergie kann Hautausschlag, Niesen, Juckreiz, tränende Augen und eine laufende Nase verursachen. Sie kann auch zu Anaphylaxie führen, einem potenziell lebensbedrohlichen Zustand, bei dem Schwellungen im Gesicht und in den Atemwegen das Atmen erschweren können. Daher ist es am besten, bei der Geburt und bei der Pflege eines Kindes mit Spina bifida latexfreie Handschuhe und Ausrüstung zu verwenden.
• Andere Komplikationen. Wenn Kinder mit Spina bifida älter werden, können weitere Probleme auftreten, z. B. Harnwegsinfek­tionen, gastrointestinale Störungen und Depressionen. Kinder mit einer Myelomeningozele können Lernstörungen entwickeln, z. B. Aufmerksamkeit­sprobleme und Schwierigkeiten beim Lesen- und Rechnenlernen.

Prävention

Folsäure, die in Form von Nahrungsergänzun­gsmitteln mindestens einen Monat vor der Empfängnis eingenommen und während des ersten Schwangerschaf­tsdrittels fortgeführt wird, verringert das Risiko von Spina bifida und anderen Neuralrohrdefekten erheblich.

Erst Folsäure besorgen

Ein ausreichender Folsäuregehalt in den ersten Wochen der Schwangerschaft ist entscheidend für die Vorbeugung von Spina bifida. Da viele Frauen erst zu diesem Zeitpunkt erfahren, dass sie schwanger sind, empfehlen Experten allen Frauen im gebärfähigen Alter die tägliche Einnahme von 400 Mikrogramm (mcg) Folsäure.

Mehrere Lebensmittel sind mit 400 mcg Folsäure pro Portion angereichert, unter anderem:

• Angereichertes Brot
• Nudeln
• Reis
• Einige Frühstückscerealien

Folsäure kann auf Lebensmittelver­packungen als Folat angegeben sein, das ist die natürliche Form der Folsäure, die in Lebensmitteln vorkommt.

Planung der Schwangerschaft

Erwachsenen Frauen, die eine Schwangerschaft planen oder schwanger werden könnten, wird empfohlen, täglich 400 bis 800 mcg Folsäure zu sich zu nehmen.

Der Körper nimmt Folsäure nicht so leicht auf wie synthetische Folsäure, und die meisten Menschen nehmen die empfohlene Menge an Folsäure nicht allein über die Nahrung auf. Möglicherweise trägt Folsäure auch zur Verringerung des Risikos anderer Geburtsfehler bei, einschließlich Lippen- und Gaumenspalten sowie einiger angeborener Herzfehler.

Es ist auch eine gute Idee, sich gesund zu ernähren und Lebensmittel zu essen, die reich an Folat oder mit Folsäure angereichert sind. Dieses Vitamin ist von Natur aus in vielen Lebensmitteln enthalten, darunter:

• Bohnen und Erbsen
• Zitrusfrüchte und -säfte
• Eigelb
• Milch
• Avocados
• Dunkelgrünes Gemüse, wie Brokkoli und Spinat

Wenn höhere Dosen erforderlich sind

Wenn Sie Spina bifida haben oder bereits ein Kind mit Spina bifida zur Welt gebracht haben, benötigen Sie vor der Schwangerschaft zusätzliche Folsäure. Wenn Sie Medikamente gegen Krampfanfälle einnehmen oder an Diabetes leiden, können Sie ebenfalls von einer höheren Dosis dieses B-Vitamins profitieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie zusätzliche Folsäurepräparate einnehmen.

Blutuntersuchungen

Spina bifida kann durch mütterliche Bluttests festgestellt werden, aber normalerweise wird die Diagnose durch Ultraschall gestellt.

• Mütterlicher Serum-Alpha-Fetoprotein-Test (MSAFP). Für denMSAFP -Test wird eine Blutprobe der Mutter entnommen und auf Alpha-Fetoprotein (AFP) – ein vom Baby produziertes Protein – untersucht. Es ist normal, dass eine geringe Menge AFP die Plazenta passiert und in den Blutkreislauf der Mutter gelangt. Ungewöhnlich hohe AFP-Werte deuten jedoch darauf hin, dass das Baby einen Neuralrohrdefekt hat, wie z. B. Spina bifida, obwohl hohe AFP-Werte nicht immer bei Spina bifida auftreten.
• Test zur Bestätigung hoher AFP-Werte. Schwankende AFP-Werte könnenauch durch andere Faktoren verursacht werden, z. B. durch eine falsche Berechnung des fötalen Alters oder durch Mehrlinge, so dass Ihr Arzt möglicherweise einen weiteren Bluttest zur Bestätigung anordnet. Wenn die Ergebnisse immer noch hoch sind, sind weitere Untersuchungen erforderlich, einschließlich einer Ultraschallun­tersuchung.
• Andere Bluttests. Ihr Arzt kann den MSAFP-Test zusammen mit zwei oder drei anderen Bluttests durchführen. Diese Tests werden in der Regel zusammen mit dem MSAFP-Test durchgeführt, aber ihr Ziel ist es, auf andere Erkrankungen wie Trisomie 21 (Down-Syndrom) und nicht auf Neuralrohrdefekte zu untersuchen.

Ultraschall

Die Ultraschallun­tersuchung des Fötus ist die genaueste Methode zur Diagnose von Spina bifida bei Ihrem Baby vor der Geburt. Die Ultraschallun­tersuchung kann während des ersten Trimesters (11 bis 14 Wochen) und des zweiten Trimesters (18 bis 22 Wochen) durchgeführt werden. Die Spina bifida kann während der Ultraschallun­tersuchung im zweiten Trimester genau diagnostiziert werden. Daher ist diese Untersuchung entscheidend, um angeborene Anomalien wie Spina bifida zu erkennen und auszuschließen.

Mit einem fortschrittlichen Ultraschall können auch Anzeichen für eine Spina bifida erkannt werden, z. B. eine offene Wirbelsäule oder besondere Merkmale im Gehirn Ihres Babys, die auf eine Spina bifida hinweisen. In fachkundigen Händen ist der Ultraschall auch für die Beurteilung des Schweregrads geeignet.

Amniozentese

Wenn die pränatale Ultraschallun­tersuchung die Diagnose einer Spina bifida bestätigt, kann Ihr Arzt eine Fruchtwasserun­tersuchung (Amniozentese) veranlassen. Bei der Amniozentese entnimmt Ihr Arzt mit einer Nadel eine Flüssigkeitsprobe aus der Fruchtblase, die das Baby umgibt.

Diese Untersuchung kann wichtig sein, um genetische Krankheiten auszuschließen, obwohl Spina bifida nur selten mit genetischen Krankheiten in Verbindung gebracht wird.

Besprechen Sie mit Ihrem Arzt die Risiken der Fruchtwasserun­tersuchung, einschließlich des geringen Risikos eines Schwangerschaf­tsabbruchs.

Behandlung

Die Behandlung einer Spina bifida hängt von der Schwere der Erkrankung ab. Bei der Spina bifida occulta ist oft gar keine Behandlung erforderlich, bei anderen Formen der Spina bifida hingegen schon.

Operation vor der Geburt

Die Nervenfunktion von Säuglingen mit Spina bifida kann sich nach der Geburt verschlechtern, wenn die Spina bifida nicht behandelt wird. Pränatale Operationen bei Spina bifida (fetale Operationen) finden vor der 26. Schwanger­schaftswoche statt. Die Chirurgen legen die Gebärmutter der schwangeren Mutter chirurgisch frei, öffnen die Gebärmutter und reparieren das Rückenmark des Babys. Bei ausgewählten Patientinnen kann dieser Eingriff weniger invasiv mit einem speziellen chirurgischen Instrument (Fetoskop) durchgeführt werden, das in die Gebärmutter eingeführt wird.

Forschungsergeb­nisse deuten darauf hin, dass Kinder mit Spina bifida, die fetal operiert wurden, weniger behindert sind und seltener auf Krücken oder andere Gehhilfen angewiesen sind. Eine fetale Operation kann auch das Risiko eines Hydrocephalus verringern. Fragen Sie Ihren Arzt, ob dieses Verfahren für Sie in Frage kommt. Besprechen Sie mit ihm die möglichen Vorteile und Risiken, wie z. B. eine mögliche Frühgeburt und andere Komplikationen, für Sie und Ihr Baby.

Es ist wichtig, dass eine umfassende Untersuchung durchgeführt wird, um festzustellen, ob eine fetale Operation möglich ist. Diese spezielle Operation sollte nur in einer Gesundheitsein­richtung durchgeführt werden, die über erfahrene Experten für fetale Chirurgie, ein multidisziplinäres Team und eine neonatale Intensivstation verfügt. In der Regel besteht das Team aus einem Fetalchirurgen, einem pädiatrischen Neurochirurgen, einem Spezialisten für mütterlich-fötale Medizin, einem fötalen Kardiologen und einem Neonatologen.

Geburt per Kaiserschnitt

Viele Babys mit einer Myelomeningozele befinden sich in einer Steißlage. Wenn sich Ihr Baby in dieser Position befindet oder Ihr Arzt eine große Zyste oder einen großen Sack festgestellt hat, kann eine Kaiserschnittgeburt die sicherere Methode sein, Ihr Baby zu entbinden.

Operation nach der Geburt

Bei einer Myelomeningozele muss die Öffnung im Rücken des Babys innerhalb von 72 Stunden nach der Geburt operativ verschlossen werden. Eine frühzeitige Operation kann dazu beitragen, das Risiko einer Infektion im Zusammenhang mit den freiliegenden Nerven zu minimieren. Sie kann auch dazu beitragen, das Rückenmark vor weiteren Verletzungen zu schützen.

Während des Eingriffs platziert ein Neurochirurg das Rückenmark und das freiliegende Gewebe im Körper des Babys und bedeckt es mit Muskeln und Haut. Gleichzeitig kann der Neurochirurg einen Shunt in das Gehirn des Babys legen, um den Wasserkopf zu kontrollieren.

Behandlung von Komplikationen

Bei Säuglingen mit Myelomeningozele sind wahrscheinlich bereits irreparable Nervenschäden aufgetreten, so dass in der Regel eine kontinuierliche Betreuung durch ein fachübergreifendes Team aus Chirurgen, Ärzten und Therapeuten erforderlich ist. Babys mit Myelomeningozele müssen möglicherweise wegen verschiedener Komplikationen mehrfach operiert werden. Die Behandlung von Komplikationen – wie schwache Beine, Blasen- und Darmprobleme oder Hydrocephalus – beginnt in der Regel bald nach der Geburt.

Je nach dem Schweregrad der Spina bifida und den Komplikationen gibt es verschiedene Behandlungsmöglichke­iten:

• Geh- und Mobilitätshilfen. Manche Babys beginnen mit Übungen, um ihre Beine auf das Gehen mit Zahnspangen oder Krücken vorzubereiten, wenn sie älter sind. Manche Kinder benötigen Gehhilfen oder einen Rollstuhl. Mobilitätshilfen können zusammen mit regelmäßiger Physiotherapie dazu beitragen, dass ein Kind unabhängig wird. Selbst Kinder, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, können lernen, sehr gut zurechtzukommen und selbständig zu werden.
• Darm- und Blasenmanagement. Routinemäßige Untersuchungen von Darm und Blase und Managementpläne tragen dazu bei, das Risiko von Organschäden und Krankheiten zu verringern. Zu den Untersuchungen gehören Röntgenaufnahmen, Nierenscans, Ultraschallun­tersuchungen, Bluttests und Blasenfunktion­sstudien. Diese Untersuchungen werden in den ersten Lebensjahren häufiger durchgeführt, mit zunehmendem Alter des Kindes jedoch seltener. Ein Facharzt für Kinderurologie mit Erfahrung in der Beurteilung und Durchführung von Operationen bei Kindern mit Spina bifida kann die wirksamsten Behandlungsmöglichke­iten anbieten.
• Die Darmbehandlung kann orale Medikamente, Zäpfchen, Einläufe, Operationen oder eine Kombination dieser Methoden umfassen.
• Das Blasenmanagement kann Medikamente, die Verwendung von Kathetern zur Blasenentleerung, eine Operation oder eine Kombination von Behandlungen umfassen.
• Chirurgie bei Hydrocephalus. Die meisten Säuglinge mit Myelomeningozele benötigen einen chirurgisch eingebrachten Schlauch, über den die Gehirnflüssigkeit in den Bauchraum abfließen kann (ventrikulärer Shunt). Dieser Schlauch kann direkt nach der Geburt, während der Operation zum Verschließen des Sackes am unteren Rücken oder später bei Flüssigkeitsan­sammlungen gelegt werden. Ein weniger invasives Verfahren, die sogenannte endoskopische dritte Ventrikulostomie, kann eine Option sein. Die Kandidaten müssen jedoch sorgfältig ausgewählt werden und bestimmte Kriterien erfüllen. Während des Eingriffs verwendet der Chirurg eine kleine Videokamera, um in das Innere des Gehirns zu sehen, und macht ein Loch im Boden oder zwischen den Ventrikeln, damit der Liquor aus dem Gehirn abfließen kann.
• Behandlung und Management von anderen Komplikationen. Spezielle Hilfsmittel wie Badewannenstühle, Toilettenstühle und Stehhilfen können bei der Bewältigung des Alltags helfen. Unabhängig von den orthopädischen Komplikationen, dem angebundenen Rückenmark, Magen-Darm-Problemen, Hautproblemen oder anderen Problemen können die meisten Spina-Bifida-Komplikationen behandelt oder zumindest in den Griff bekommen werden, um die Lebensqualität zu verbessern.

Laufende Betreuung

Kinder mit Spina bifida müssen engmaschig nachbehandelt und beobachtet werden. Ihre Hausärzte beurteilen das Wachstum, die Notwendigkeit von Impfungen und allgemeine medizinische Fragen und koordinieren die medizinische Versorgung.

Kinder mit Spina bifida benötigen häufig auch eine Behandlung und ständige Betreuung durch einen Arzt:

• Physikalische Medizin und Rehabilitation
• Neurologie
• Neurochirurgie
• Urologie
• Orthopädie
• Physikalische Therapie
• Beschäftigungsthe­rapie
• Sonderschullehrer
• Sozialarbeiter
• Diätassistenten

Eltern und andere Bezugspersonen sind ein wichtiger Teil des Teams. Sie können lernen, wie sie bei der Bewältigung der Erkrankung des Kindes helfen können und wie sie das Kind emotional und sozial ermutigen und unterstützen können.

Klinische Versuche

Erprobung neuer Behandlungen, Eingriffe und Tests zur Vorbeugung, Erkennung, Behandlung oder Bewältigung dieser Krankheit.

Bewältigung und Unterstützung

Die Nachricht, dass Ihr neugeborenes Kind an einer Spina bifida leidet, kann natürlich Trauer, Wut, Frustration, Angst und Traurigkeit auslösen. Es gibt jedoch guten Grund zur Hoffnung, denn die meisten Menschen mit Spina bifida leben ein aktives, produktives und erfülltes Leben – vor allem, wenn sie von ihren Angehörigen ermutigt und unterstützt werden. Kinder mit Spina bifida können studieren, einen Beruf ausüben und eine Familie gründen.

Es kann sein, dass auf dem Weg dorthin besondere Vorkehrungen getroffen werden müssen, aber ermutigen Sie Ihr Kind, so unabhängig wie möglich zu sein.

Unabhängige Mobilität ist ein wichtiges und angemessenes Ziel für alle Kinder mit Spina bifida. Das kann bedeuten, mit oder ohne Stützen zu gehen, Gehhilfen (wie Stöcke oder Krücken) zu verwenden oder ausschließlich einen Rollstuhl zu benutzen. Es kann von Vorteil sein, die Kinder zu ermutigen, an Aktivitäten mit Gleichaltrigen teilzunehmen, und die Betreuer können dabei helfen, die Aktivitäten an die körperlichen Einschränkungen anzupassen.

Viele Kinder mit Spina bifida verfügen über eine typische Intelligenz, aber einige benötigen möglicherweise eine pädagogische Intervention wegen Lernproblemen. Einige Kinder haben Schwierigkeiten mit der Aufmerksamkeit, der Konzentration oder der Sprache, die eine Behandlung durch Fachleute außerhalb der Schule erfordern.

Wie bei jedem Kind mit einer chronischen Erkrankung kann auch bei Kindern mit Spina bifida ein Gespräch mit Fachleuten der psychischen Gesundheit, z. B. einem Kinderpsychologen, hilfreich sein, um die Anpassung und Bewältigung zu erleichtern. Die meisten Kinder mit Spina bifida sind widerstandsfähig und passen sich mit Unterstützung ihrer Eltern, Lehrer und anderer Betreuungspersonen an die Herausforderun­gen an.

Wenn Ihr Kind an Spina bifida erkrankt ist, kann es hilfreich sein, eine Selbsthilfegruppe mit anderen Eltern zu finden, die mit dieser Krankheit zu tun haben. Der Austausch mit anderen, die die Herausforderungen des Lebens mit Spina bifida verstehen, kann hilfreich sein.

Vorbereitung auf Ihren Termin

Ihr Arzt wird die Erkrankung Ihres Babys wahrscheinlich schon während der Schwangerschaft vermuten oder diagnostizieren. Wenn das der Fall ist, werden Sie wahrscheinlich ein fachübergreifendes Team von Ärzten, Chirurgen und Physiotherapeuten in einem Zentrum aufsuchen, das auf die Behandlung von Spina bifida spezialisiert ist.

Hier finden Sie einige Informationen, die Ihnen helfen sollen, sich auf den Termin vorzubereiten und zu wissen, was Sie von Ihrem Arzt erwarten können, wenn der Verdacht besteht, dass Ihr Baby Spina bifida haben könnte.

Was Sie tun können

Zur Vorbereitung auf den Termin:

• Beachten Sie alle Anweisungen vor dem Termin. Erkundigen Sie sich bei der Terminvereinbarung, ob Sie im Vorfeld etwas tun müssen, z. B. vor der Ultraschallun­tersuchung mehr Wasser trinken.
• Erstellen Sie eine Liste aller Medikamente, Vitamine, Kräuter und Nahrungsergänzun­gsmittel, die Sie vor und während der Schwangerschaft eingenommen haben, sowie deren Dosierung.
• Bitten Sie nach Möglichkeit ein Familienmitglied oder einen Freund, Sie zu begleiten. Manchmal kann es schwierig sein, sich an alle Informationen zu erinnern, die man Ihnen während eines Termins gegeben hat. Jemand, der Sie begleitet, erinnert sich vielleicht an etwas, das Sie übersehen oder vergessen haben.
• Erstellen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten, und beginnen Sie mit den wichtigsten, falls die Zeit knapp wird.

Bei Spina bifida sind einige grundlegende Fragen zu stellen:

• Liegt eine Spina bifida vor und wie schwer ist sie?
• Gibt es Anzeichen für eine Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn (Hydrocephalus)?
• Kann mein Baby während der Schwangerschaft behandelt werden?
• Was wird unmittelbar nach der Geburt für mein Baby getan?
• Wird die Behandlung mein Kind heilen?
• Wird es bleibende Auswirkungen geben?
• An wen kann ich mich wenden, um herauszufinden, welche Ressourcen in der Gemeinde meinem Kind helfen könnten?
• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass dies bei künftigen Schwangerschaften wieder passiert?
• Wie kann ich verhindern, dass so etwas in Zukunft wieder passiert?
• Gibt es Broschüren oder anderes gedrucktes Material, das ich erhalten kann? Welche Websites können Sie empfehlen?

Zögern Sie nicht, neben den Fragen, die Sie vorbereitet haben, während Ihres Termins weitere Fragen zu stellen.

Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können

Wenn Sie bereit sind, die Fragen Ihres Arztes zu beantworten, können Sie sich die Zeit nehmen, alle Punkte zu besprechen, auf die Sie sich konzentrieren möchten. Ihr Arzt könnte Sie zum Beispiel fragen:

• Hatten Sie jemals ein Kind mit Spina bifida oder anderen Geburtsfehlern?
• Gibt es eine familiäre Vorbelastung mit Spina bifida?
• Haben Sie vor und während Ihrer Schwangerschaft Folsäure (Vitamin B-9) eingenommen?
• Nehmen Sie Medikamente gegen Krampfanfälle ein, oder haben Sie diese zu Beginn der Schwangerschaft eingenommen?
• Sind Sie in der Lage, bei Bedarf in eine Einrichtung zu reisen, die spezialisierte Pflege anbietet?