Narkolepsie

Manchmal kann Narkolepsie mit einem plötzlichen Verlust des Muskeltonus einhergehen (Kataplexie), der durch starke Emotionen ausgelöst werden kann. Narkolepsie, die mit Kataplexie auftritt, wird als Narkolepsie Typ 1 bezeichnet. Narkolepsie, die ohne Kataplexie auftritt, wird als Narkolepsie Typ 2 bezeichnet.

Narkolepsie ist eine chronische Erkrankung, für die es keine Heilung gibt. Medikamente und eine veränderte Lebensweise können Ihnen jedoch helfen, die Symptome in den Griff zu bekommen. Die Unterstützung durch andere – Familie, Freunde, Arbeitgeber, Lehrer – kann Ihnen helfen, mit der Narkolepsie umzugehen.

Symptome

Die Anzeichen und Symptome der Narkolepsie können sich in den ersten Jahren verschlimmern und dann lebenslang anhalten. Sie umfassen:

• Exzessive Tagesschläfrig­keit. Menschen mit Narkolepsie schlafen ohne Vorwarnung ein, überall und jederzeit. Sie können zum Beispiel arbeiten oder sich mit Freunden unterhalten, und plötzlich nicken Sie ein und schlafen ein paar Minuten bis zu einer halben Stunde lang. Wenn Sie aufwachen, fühlen Sie sich erfrischt, aber schließlich werden Sie wieder schläfrig.

  Außerdem kann es sein, dass Sie den ganzen Tag über weniger wach und konzentriert sind. Übermäßige Tagesmüdigkeit ist in der Regel das erste Symptom, das auftritt, und oft auch das störendste, da es Ihnen schwerfällt, sich zu konzentrieren und voll zu funktionieren.

• Plötzlicher Verlust des Muskeltonus. Dieser Zustand, Kataplexie (KAT-uh-plek-see) genannt, kann eine Reihe von körperlichen Veränderungen verursachen, von undeutlicher Sprache bis hin zu völliger Schwäche der meisten Muskeln, und kann bis zu einigen Minuten dauern.

  Kataplexie ist unkontrollierbar und wird durch intensive Emotionen ausgelöst, in der Regel durch positive Gefühle wie Lachen oder Aufregung, manchmal aber auch durch Angst, Überraschung oder Wut. Wenn Sie zum Beispiel lachen, kann Ihr Kopf unkontrolliert nach unten sinken oder Ihre Knie können plötzlich nachgeben.

  Bei manchen Menschen mit Narkolepsie treten nur ein oder zwei Kataplexie-Episoden pro Jahr auf, während andere täglich zahlreiche Episoden haben. Nicht alle Menschen mit Narkolepsie leiden unter Kataplexie.

• Schlaflähmung. Menschen mit Narkolepsie können sich beim Einschlafen oder Aufwachen oft vorübergehend nicht mehr bewegen oder sprechen. Diese Episoden sind in der Regel kurz – sie dauern einige Sekunden oder Minuten -, können aber beängstigend sein. Möglicherweise sind Sie sich des Zustands bewusst und können sich im Nachhinein problemlos daran erinnern, auch wenn Sie keine Kontrolle über das Geschehen hatten.

  Diese Schlaflähmung ahmt die Art der vorübergehenden Lähmung nach, die normalerweise während einer Schlafphase auftritt, die als REM-Schlaf (Rapid Eye Movement) bezeichnet wird. Diese vorübergehende Unbeweglichkeit während des REM-Schlafs kann Ihren Körper daran hindern, Traumaktivitäten auszuführen.

  Nicht jeder, der an Schlaflähmung leidet, hat auch Narkolepsie. Viele Menschen ohne Narkolepsie erleben einige Episoden von Schlaflähmung.

• Veränderungen im REM-Schlaf (Rapid Eye Movement). Im REM-Schlaf wird in der Regel am meisten geträumt. Der REM-Schlaf kann bei Menschen mit Narkolepsie zu jeder Tageszeit auftreten. Menschen mit Narkolepsie gehen oft schnell in den REM-Schlaf über, normalerweise innerhalb von 15 Minuten nach dem Einschlafen.
• Halluzinationen. Diese Halluzinationen werden hypnagogische Halluzinationen genannt, wenn sie beim Einschlafen auftreten, und hypnopompöse Halluzinationen, wenn sie beim Aufwachen auftreten. Ein Beispiel ist das Gefühl, dass ein Fremder in Ihrem Schlafzimmer ist. Diese Halluzinationen können besonders lebhaft und beängstigend sein, weil Sie vielleicht noch nicht ganz eingeschlafen sind, wenn Sie zu träumen beginnen, und Sie Ihre Träume als Realität erleben.

Andere Merkmale

Menschen mit Narkolepsie können auch an anderen Schlafstörungen leiden, z. B. an obstruktiver Schlafapnoe – einem Zustand, bei dem die Atmung während der Nacht immer wieder aussetzt -, am Restless-Legs-Syndrom und sogar an Schlaflosigkeit.

Manche Menschen mit Narkolepsie erleben während kurzer Episoden der Narkolepsie automatische Verhaltensweisen. Sie können beispielsweise einschlafen, während Sie eine Aufgabe ausführen, die Sie normalerweise erledigen, z. B. Schreiben, Tippen oder Autofahren, und Sie führen diese Aufgabe im Schlaf weiter aus. Wenn Sie aufwachen, können Sie sich nicht daran erinnern, was Sie getan haben, und wahrscheinlich haben Sie es nicht gut gemacht.

Wann Sie einen Arzt aufsuchen sollten

Suchen Sie Ihren Arzt auf, wenn Sie unter übermäßiger Tagesmüdigkeit leiden, die Ihr Privat- oder Berufsleben beeinträchtigt.

Verursacht

Die genaue Ursache der Narkolepsie ist unbekannt. Menschen mit Narkolepsie Typ 1 haben niedrige Werte der Chemikalie Hypocretin (hi-poe-KREE-tin). Hypocretin ist eine wichtige Neurochemikalie im Gehirn, die zur Regulierung von Wachsein und REM-Schlaf beiträgt.

Der Hypocretin-Spiegel ist bei Menschen mit Kataplexie besonders niedrig. Was genau den Verlust der Hypocretin-produzierenden Zellen im Gehirn verursacht, ist nicht bekannt, aber Experten vermuten, dass es sich um eine Autoimmunreaktion handelt.

Es ist auch wahrscheinlich, dass die Genetik bei der Entwicklung der Narkolepsie eine Rolle spielt. Das Risiko, dass ein Elternteil diese Störung an sein Kind weitergibt, ist jedoch sehr gering – nur etwa 1 %.

Die Forschung deutet auch auf einen möglichen Zusammenhang mit der Exposition gegenüber dem Schweinegrippevirus (H1N1-Grippe) und einer bestimmten Form des H1N1-Impfstoffs hin, der derzeit in Europa verabreicht wird, obwohl noch nicht klar ist, warum.

Normales Schlafmuster vs. Narkolepsie

Der normale Prozess des Einschlafens beginnt mit einer Phase, die als „Non-Rapid-Eye-Movement“-Schlaf (NREM) bezeichnet wird. In dieser Phase verlangsamen sich die Gehirnströme erheblich. Nach etwa einer Stunde NREM-Schlaf ändert sich die Gehirnaktivität, und der REM-Schlaf beginnt. Die meisten Träume treten während des REM-Schlafs auf.

Bei Narkolepsie können Sie jedoch plötzlich in den REM-Schlaf eintreten, ohne zuvor den NREM-Schlaf erlebt zu haben, sowohl nachts als auch tagsüber. Einige der Merkmale der Narkolepsie – wie Kataplexie, Schlaflähmung und Halluzinationen – ähneln den Veränderungen im REM-Schlaf, treten aber im Wachzustand oder bei Schläfrigkeit auf.

Risikofaktoren

Es gibt nur wenige bekannte Risikofaktoren für Narkolepsie, darunter

• Alter. Narkolepsie beginnt typischerweise bei Menschen im Alter zwischen 10 und 30 Jahren.
• Familiengeschichte. Ihr Risiko, an Narkolepsie zu erkranken, ist 20– bis 40-mal höher, wenn ein Familienmitglied an Narkolepsie erkrankt ist.

Komplikationen

• Die Krankheit wird in der Öffentlichkeit missverstanden. Narkolepsie kann für Sie beruflich und privat zu ernsthaften Problemen führen. Andere könnten Sie als faul oder lethargisch ansehen. Ihre Leistung in der Schule oder am Arbeitsplatz kann darunter leiden.
• Beeinträchtigung von intimen Beziehungen. Intensive Gefühle wie Wut oder Freude können Anzeichen von Narkolepsie wie Kataplexie auslösen, so dass sich die Betroffenen aus emotionalen Interaktionen zurückziehen.
• Körperliche Schäden. Schlafattacken können bei Menschen mit Narkolepsie zu körperlichen Schäden führen. Sie haben ein erhöhtes Risiko für einen Autounfall, wenn Sie während des Autofahrens einen Anfall haben. Das Risiko von Schnittverletzungen und Verbrennungen ist größer, wenn Sie bei der Zubereitung von Speisen einschlafen.
• Fettleibigkeit. Menschen mit Narkolepsie neigen eher zu Übergewicht. Die Gewichtszunahme kann auf einen niedrigen Stoffwechsel zurückzuführe­n sein.

• Schlafgeschichte. Ihr Arzt wird Sie um eine ausführliche Schlafanamnese bitten. Ein Teil der Anamnese umfasst das Ausfüllen der Epworth-Sleepiness-Skala, bei der anhand einer Reihe kurzer Fragen der Grad Ihrer Schläfrigkeit ermittelt wird. So geben Sie beispielsweise auf einer nummerierten Skala an, wie wahrscheinlich es ist, dass Sie in bestimmten Situationen einschlafen, z. B. wenn Sie sich nach dem Mittagessen hinsetzen.

• Schlafaufzeichnun­gen. Möglicherweise werden Sie gebeten, ein oder zwei Wochen lang ein detailliertes Tagebuch über Ihren Schlafrhythmus zu führen, damit Ihr Arzt vergleichen kann, wie Ihr Schlafverhalten und Ihre Wachsamkeit zusammenhängen.

  Oft wird der Arzt Sie bitten, zusätzlich zu diesem Schlafprotokoll einen Aktigraphen zu tragen. Dieses Gerät sieht aus und fühlt sich an wie eine Armbanduhr. Es misst die Aktivitäts- und Ruhephasen und liefert ein indirektes Maß dafür, wie und wann Sie schlafen.

• Polysomnographie. Bei diesem Test werden verschiedene Signale während des Schlafs mit Hilfe von Elektroden gemessen, die auf Ihrer Kopfhaut angebracht werden. Für diesen Test müssen Sie eine Nacht in einer medizinischen Einrichtung verbringen. Der Test misst die elektrische Aktivität Ihres Gehirns (Elektroenzep­halogramm) und Ihres Herzens (Elektrokardi­ogramm) sowie die Bewegung Ihrer Muskeln (Elektromyogramm) und Ihrer Augen (Elektrookulo­gramm). Außerdem wird Ihre Atmung überwacht.
• Test der Mehrfachschla­flatenz. Bei dieser Untersuchung wird gemessen, wie lange Sie brauchen, um tagsüber einzuschlafen. Sie werden gebeten, vier oder fünf Nickerchen im Abstand von jeweils zwei Stunden zu machen. Die Fachärzte beobachten Ihr Schlafverhalten. Menschen, die an Narkolepsie leiden, schlafen leicht ein und gelangen schnell in den REM-Schlaf (Rapid Eye Movement).

Diese Tests können den Ärzten auch helfen, andere mögliche Ursachen für Ihre Anzeichen und Symptome auszuschließen. Andere Schlafstörungen wie chronischer Schlafentzug, die Einnahme von Beruhigungsmitteln und Schlafapnoe können übermäßige Tagesmüdigkeit verursachen.

Behandlung

Es gibt keine Heilung für Narkolepsie, aber Medikamente und Änderungen des Lebensstils können Ihnen helfen, die Symptome in den Griff zu bekommen.

Medikamente

Zu den Medikamenten gegen Narkolepsie gehören:

• Stimulanzien. Medikamente, die das zentrale Nervensystem stimulieren, sind die wichtigste Behandlung, um Menschen mit Narkolepsie zu helfen, tagsüber wach zu bleiben. Ärzte versuchen bei Narkolepsie häufig zunächst Modafinil (Provigil) oder Armodafinil (Nuvigil). Modafinil und Armodafinil machen nicht so stark süchtig wie ältere Stimulanzien und erzeugen nicht die Hochs und Tiefs, die häufig mit älteren Stimulanzien verbunden sind. Nebenwirkungen sind selten, können aber Kopfschmerzen, Übelkeit oder Angstzustände umfassen.

  Sunosi (Solriamfetol) und Pitolisant (Wakix) sind neuere Stimulanzien, die bei Narkolepsie, Kopfschmerzen und Angstzuständen eingesetzt werden. Pitolisant kann auch bei Kataplexie hilfreich sein.

  Manche Menschen benötigen eine Behandlung mit Methylphenidat (Aptensio XR, Concerta, Ritalin und andere) oder verschiedenen Amphetaminen. Diese Medikamente sind sehr wirksam, können aber süchtig machen. Sie können Nebenwirkungen wie Nervosität und Herzklopfen verursachen.

• Selektive Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer (SSRI) oder Serotonin- und Noradrenalin-Wiederaufnahme-Hemmer (SNRI). Diese Medikamente, die den REM-Schlaf unterdrücken, werden von Ärzten häufig verschrieben, um die Symptome von Kataplexie, hypnagogischen Halluzinationen und Schlaflähmung zu lindern. Dazu gehören Fluoxetin (Prozac, Sarafem) und Venlafaxin (Effexor XR). Zu den Nebenwirkungen können Gewichtszunahme, Schlaflosigkeit und Verdauungsprobleme gehören.
• Trizyklische Antidepressiva. Diese älteren Antidepressiva wie Protriptylin (Vivactil), Imipramin (Tofranil) und Clomipramin (Anafranil) sind bei Kataplexie wirksam, aber viele Menschen klagen über Nebenwirkungen wie Mundtrockenheit und Benommenheit.

• Natriumoxybat (Xyrem). Dieses Medikament ist sehr wirksam bei Kataplexie. Natriumoxybat hilft, den nächtlichen Schlaf zu verbessern, der bei Narkolepsie oft schlecht ist. In hohen Dosen kann es auch helfen, die Tagesschläfrigkeit zu kontrollieren. Es muss in zwei Dosen eingenommen werden, eine zur Schlafenszeit und eine bis zu vier Stunden später.

  Xyrem kann Nebenwirkungen haben, wie z. B. Übelkeit, Bettnässen und eine Verschlimmerung des Schlafwandelns. Die Einnahme von Natriumoxybat zusammen mit anderen Schlafmitteln, narkotischen Schmerzmitteln oder Alkohol kann zu Atemnot, Koma und Tod führen.

Wenn Sie andere gesundheitliche Probleme haben, wie z. B. Bluthochdruck oder Diabetes, fragen Sie Ihren Arzt, wie die Medikamente, die Sie für Ihre anderen Erkrankungen einnehmen, mit den Medikamenten gegen Narkolepsie zusammenwirken können.

Bestimmte rezeptfreie Medikamente, wie Allergie- und Erkältungsmedi­kamente, können Schläfrigkeit verursachen. Wenn Sie an Narkolepsie leiden, wird Ihr Arzt Ihnen wahrscheinlich empfehlen, diese Medikamente nicht einzunehmen.

Zu den neuen Behandlungsmethoden für Narkolepsie, die derzeit untersucht werden, gehören Medikamente, die auf das chemische Histaminsystem einwirken, Hypocretin-Ersatz, Hypocretin-Gentherapie und Immuntherapie, aber es sind noch weitere Forschungsarbeiten erforderlich, bevor sie in Ihrer Arztpraxis verfügbar sind.

Klinische Versuche

Erprobung neuer Behandlungen, Eingriffe und Tests zur Vorbeugung, Erkennung, Behandlung oder Bewältigung dieser Krankheit.

Lebensstil und Hausmittel

Änderungen der Lebensweise sind wichtig, um die Symptome der Narkolepsie in den Griff zu bekommen. Sie können von diesen Schritten profitieren:

• Halten Sie sich an einen Zeitplan. Gehen Sie jeden Tag, auch am Wochenende, zur gleichen Zeit schlafen und wachen Sie auf.
• Machen Sie Nickerchen. Planen Sie kurze Nickerchen in regelmäßigen Abständen während des Tages ein. Ein Nickerchen von 20 Minuten zu bestimmten Zeiten des Tages kann erfrischend sein und die Schläfrigkeit für ein bis drei Stunden verringern. Manche Menschen brauchen längere Nickerchen.
• Vermeiden Sie Nikotin und Alkohol. Der Konsum dieser Substanzen, insbesondere nachts, kann Ihre Anzeichen und Symptome verschlimmern.
• Bewegen Sie sich regelmäßig. Mäßiger, regelmäßiger Sport mindestens vier bis fünf Stunden vor dem Schlafengehen kann dazu beitragen, dass Sie sich tagsüber wacher fühlen und nachts besser schlafen.

Bewältigung und Unterstützung

Der Umgang mit Narkolepsie kann eine Herausforderung sein. Anpassungen in Ihrem Tagesablauf können helfen. Beachten Sie diese Tipps:

• Sprechen Sie darüber. Erzählen Sie Ihrem Arbeitgeber oder Ihren Lehrern von Ihrem Zustand und suchen Sie gemeinsam mit ihnen nach Möglichkeiten, Ihre Bedürfnisse zu berücksichtigen. Dazu kann gehören, dass Sie tagsüber ein Nickerchen machen, monotone Aufgaben unterbrechen, Besprechungen oder Unterricht aufzeichnen, während Besprechungen oder Vorlesungen stehen und zu verschiedenen Zeiten des Tages zügige Spaziergänge unternehmen.

  Der Americans with Disabilities Act verbietet die Diskriminierung von Arbeitnehmern mit Narkolepsie und verpflichtet Arbeitgeber, qualifizierten Arbeitnehmern angemessene Vorkehrungen zu bieten.

• Seien Sie sicher. Wenn Sie eine lange Strecke fahren müssen, legen Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt einen Medikamentenplan fest, der gewährleistet, dass Sie während der Fahrt so gut wie möglich wach sind. Machen Sie Nickerchen und Bewegungspausen, wenn Sie sich schläfrig fühlen. Fahren Sie nicht, wenn Sie sich zu schläfrig fühlen.

Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen können Ihnen und Ihren Angehörigen helfen, mit der Narkolepsie fertig zu werden. Bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen zu helfen, eine Gruppe oder einen qualifizierten Berater in Ihrer Nähe zu finden.

Vorbereitung auf Ihren Termin

Wahrscheinlich werden Sie zunächst Ihren Hausarzt aufsuchen. In manchen Fällen werden Sie jedoch, wenn Sie einen Termin vereinbaren, an einen Schlafspezialisten überwiesen.

Hier finden Sie einige Informationen, die Ihnen bei der Vorbereitung auf Ihren Termin helfen.

Was Sie tun können

• Achten Sie auf eventuelle Einschränkungen vor dem Termin. Fragen Sie bei der Vereinbarung des Termins, ob Sie im Voraus etwas tun müssen.
• Schreiben Sie alle Symptome auf, die Sie verspüren, auch solche, die nichts mit dem Grund zu tun haben, aus dem Sie den Termin vereinbart haben.
• Schreiben Sie die wichtigsten persönlichen Informationen auf, einschließlich größerer Belastungen oder jüngster Veränderungen im Leben.
• Erstellen Sie eine Liste aller Medikamente, Vitamine und Nahrungsergänzun­gsmittel, die Sie einnehmen.
• Bitten Sie ein Familienmitglied oder einen Freund, Sie zu begleiten. Manchmal kann es schwierig sein, sich an alle Informationen zu erinnern, die Sie bei einem Termin erhalten. Jemand, der Sie begleitet, erinnert sich vielleicht an etwas, das Sie übersehen oder vergessen haben.
• Schreiben Sie Fragen auf, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten.

Wenn Sie eine Liste mit Fragen an Ihren Arzt vorbereiten, können Sie die Zeit mit ihm optimal nutzen. Listen Sie Ihre Fragen in der Reihenfolge vom Wichtigsten zum Unwichtigsten auf. Einige grundlegende Fragen, die Sie Ihrem Arzt bei Narkolepsie stellen sollten, sind:

• Was ist die wahrscheinlichste Ursache für meine Symptome?
• Gibt es andere mögliche Ursachen?
• Welche Art von Tests benötige ich?
• Brauche ich eine Schlafstudie?
• Ist mein Zustand wahrscheinlich nur vorübergehend oder von Dauer?
• Welche Behandlung empfehlen Sie?
• Welche Alternativen gibt es zu dem primären Ansatz, den Sie vorschlagen?
• Ich habe diese anderen gesundheitlichen Probleme. Wie kann ich diese Erkrankungen am besten zusammen behandeln?
• Gibt es eine generische Alternative zu dem Medikament, das Sie verschreiben?
• Gibt es Broschüren oder anderes gedrucktes Material, das ich mit nach Hause nehmen kann? Welche Websites können Sie empfehlen?

Zögern Sie nicht, während Ihres Termins jederzeit weitere Fragen zu stellen.

Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können

Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich eine Reihe von Fragen stellen, unter anderem:

• Wann haben Sie die ersten Symptome festgestellt?
• Sind Ihre Symptome kontinuierlich oder nur gelegentlich aufgetreten?
• Wie oft schläfst du tagsüber ein?
• Wie stark sind Ihre Symptome?
• Verbessert irgendetwas Ihre Symptome?
• Was, wenn überhaupt, scheint Ihre Symptome zu verschlimmern?
• Gibt es in Ihrer Familie jemanden, der ähnliche Symptome hat?